テレビで手掌多汗症が取り上げられて思ったこと

「ザ！世界仰天ニュース」の2月4日放送回で手掌多汗症が取り上げられていました。

手掌多汗症の症状・エピソードを紹介し、ETS手術を紹介し、最終的にはETS手術を受けて（激しい代償性発汗が出たけど）満足だった、というストーリーでした。

私が見て思ったのは。。。

• 多汗症が辛いというエピソードをたくさん織り交ぜていて、その点は良いと思いました。だけど最終的にETS手術を肯定するストーリーになっていたのが不愉快でした。
• 代償性発汗が出た時の映像は正しいように思いました。だけど「このような代償性発汗になる人は100人に1人か2人」という説明には同意できなかったし、「それでも受けて良かった」という感想に対しては「ほんとかな？」っていう疑いの目で見てしまいました。
• 多汗症ではない人達が知るきっかけとしては良かったかもしれない。だけど手術に対するリスクが過小評価されたことで、「大変ですね、でも手術すれば治るんでしょ」みたいに軽く思われたりしないか、ちょっと心配になりました。

この手術に対してリスクが非常に高いということが伏せられてます。

• ほとんどの人はあの映像のような代償性発汗となるので、そうなる前提で、それだけの覚悟がある人だけが手術を受けるべきです。
• 手術を受けたことでQOLが下がったと不満を持ってる人もいるし、学校や仕事を続けられず手術を後悔してる人もいます。しかしそういった人達に対する救済措置は無く、身体的にも精神的にも追い詰められています。
• ETS手術の後遺症は代償性発汗以外にもいろんな訴えがネットにはありますし、後遺症が数年経ってから表面化したり年々悪化していると訴える人も多くいます。医者に相談しても年のせいだと言われたり、自律神経失調症と診断されたり、精神科を受診するよう勧められたり、といった二重被害を訴える人達もいます。

「リスクを調べて理解して、全てを承知でそれでも手術を受ける」というのなら良いと思うのです。だけど「今回のテレビ放送を見て、それだけの情報で手術に飛びついて、結局手術に後悔した」なんてことが無いように、ってのを祈るばかりです。

手荒れができて２週間後の状況

手荒れができて2週間経ちました。

赤い部分（写真じゃ分かりにくいかもだけど人差し指と中指のあたり）はガサガサです。なるべく冷やさないよう注意してたおかげもあってか、全体的には治りかけで、新しいのはできてないです。でも治りは悪いし触るとちょっと痛いです。ETS手術後は手の潤いがなくなったことで、こういった傷の治りはものすごく遅くなったと思います。

神経の流れる感触はかなり強いです。毎日布団で横になって手にまで流れる感触をずっと感じてる時間がかなりあります。「寒い」という刺激がそうさせているのか、それとも「冬になって気圧が高い」ことがそうさせているのか、そのどっちかだと思うのですが、正しいところは分かりません。ただ、なんとなくですが、今のこの感触は温度が原因の気がしています。

今日は日中、神奈川は雪が降ってました。
ものすごく寒かったです。

About Japanese people who took ETS reversal surgery in Finland

To my knowledge, about 50 Japanese have ever took ETS reversal surgery in Finland. I took this surgery quite early and as I posted on a certain Japanese bulletin board about my situation, so I know the most of them. Since I created this blog, many people commented on the situation of themselves here.

Not everyone does feel the recovery, but many people feel it, although very few are recovering at a satisfactory level...

Some people, as well as I, report their situation on their blog. These are all famous blogs written by people who have taken ETS reversal surgery.

• リバーサルへの道～それから（author tom）
• ＥＴＳ・代償性発汗ブログ（author Shinobu）
• ETS、そしてリバーサル（author Yuko）
• ETS手術とリバーサル手術（author Backy）
• 手汗、ETS、代償性発汗、リバーサル（author Akaaka）
• oscarのブログ（author oscar）
• 手汗、多汗症、ETS、リバーサル手術を受けた者のブログ（author rhinoceros）

Also, about two or three Japanese take this surgery every year, so latest information of this surgery is shared on the internet by them. 

Japanese people are very familiar with ETS reversal surgery.

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右手に手荒れが発生

右手に手荒れが発生しました。

昨日から若干の違和感があったんですが、今朝起きたら痛々しい感じになってました。
左手はこのような手荒れは全くないです。

寒くなってきてやはり両手に左右差が現れてきて、右手の方が冷たくなりました。寒い時にこごえるのは常に右手で、それがこのような形で出てきちゃったみたいです。年末年始の大掃除やらおせちの準備やらで手を酷使したっていうのも影響としてはあるかもなんですが。。。

今はパソコンをするにも右手だけ毛糸の手袋をしています。すごく打ちづらいです。
ちなみにスマホは手袋をしない左手で本体を持ちながら操作し、タブレットはテーブルに置いてタッチペン（右手）です。
これで少しでも治まってくれたらいいのですが。。

あけましておめでとうございます

既に今年２個目の記事ですが。。

あけましておめでとうございます。
今年もどうぞよろしくお願いいたします。

今年１年どんな年になるかは分かりませんが、今私は寝たきりの親の介護で手一杯の生活を送っています。この生活がいつまで続くかは分かりませんが、とりあえずそれが終わるまではあまり深く考えずにやっていこうと考えています。なお、今の生活をしている限り、夏の代償性発汗も冬の足汗も食事の際の味覚性発汗も、全てにおいて汗のストレスはまったくなく過ごせています。

このブログについてですが、今年は英語記事も少し充実させてみたいなと考えています。
そんなこともあって今年１個目の記事に英語のを載せました。

あと、メルカリを始めてみました。
手始めに不要となった母のシルバーカーとドライオニックを出品しています。
脇汗足汗対策に今はDermadryを使っているのですが、もともとはドライオニックを使っていて、壊れた時に１個だけ交換した時の余りです。

メルカリの出品ページはコチラ。
https://www.mercari.com/jp/items/m46240773681/
もし欲しい方いらっしゃいましたら（売れる前に）ご連絡いただければお値段とか考慮できます。

では。
まるとん

My Profile

▶ Japanese

This page shows my history of hyperhidrosis treatment.

Treatment history

At first: aluminum chloride solution.
1998 - 2000: Stellate ganglion block, operated twice a month (only in winter).
2000: Lumbar sympathetic ganglion block (3 ports on both right and left side).
2000, Oct: Endoscopic thoracic sympathectomy (ETS) (right T3/T4, left T2/T3).
2002, Jan: ETS Reversal (in Finland).
2005 -: Iontophoresis (Drionic) for foot sweat in winter.
2017, Nov: Botox (for foot sweat)
2019: Iontophoresis (Dermadry) for armpit sweat in summer and foot sweat in winter.

Symptoms (before ETS)

I had a trouble of foot sweat in winter. There was no problem in summer, but on a cold winter day, my feet swelled and sweat oozed out. I had a little of hand sweat but it was not fatal.

Stellate ganglion block

It is a temporary interruption using alcohol. Though the effect was disappeared in a few hours, the purpose was to improve the constitution by repeating it.
For foot sweat, I treated during winter. I took it multiple times, but no effect was obtained.

Lumbar sympathetic ganglion block

This is also using alcohol. I heard that this effect lasts about half a year, but no effect was obtained for me.

Endoscopic thoracic sympathectomy (ETS)

Though I took Stellate ganglion block and Lumbar sympathetic ganglion block multiple times, I had no effect or side effects. So I took this surgery easily without thinking of danger of nerve block surgery. I didn't know the blocking site at that time, but later I heard from Dr. Telaranta in Finland about the blocking site (right T3/T4, left T2/T3).

Symptoms (after ETS)

There was no change about foot sweat.
At first, I didn't have compensatory sweating after ETS surgery, but it appeared the following spring, then it became serious. I took not only Thoracic sympathetic ganglion block, but also Lumber sympathetic ganglion block, so I think my compensatory sweating was pretty awesome. There was no merit, so I decided to take ETS reversal surgery only one summer.

ETS reversal surgery

I took this surgery in Finland. The cost was 20,000 USD at that time. The nerve was cut from the right calf and transplanted to the chest. The pain immediately after the surgery was severe, but none remained. The recovery is very slow, but I feel it every year.

Botox

This operation was performed on the sole of the foot. I was anesthetized, but really painful. Five or six days later, my foot sweat stopped completely. The effect lasted for about four months. The cost was 60,000 JPN, so I think too expensive to repeat it constantly (even if only during the winter, I need it twice a year...).

Iontophoresis

I used to use drionic before, but now I use dermadry. I got good effect both foot sweat in winter and armpit sweat in summer. Compensatory sweating was increased a little in summer (no CS in winter).
Initial treatment time was about 6 or 7 hours (in total), and maintenance treatment is once a week.

Other

I tried Pro-Banthine of drinking medicine, and Aluminum Chloride of topical medicine. Both was prescribed by a nearby dermatologist.
As I couldn't handle Pro-Banthine because of the drinking time of empty stomach and it was no effect of Aluminum Chloride, so I didn't use them.

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２０１９年、今年１年の振り返り

▶ English

もうあと数日で今年も終わりです。
リバーサル手術を受けて17年経ち、今年１年がどうだったかをまとめてみようと思います。

神経の流れる感触・違和感
今でも毎日感じています。去年右側で神経が大きくつながる感触があったわけだけど（過去左側でも１回だけあったけどそれだけしか無かった程のものすごく大きな感触）、それ以降流れは強くなっていて、お腹や背中から脇を通じて腕や指先に向かって流れています。四六時中ずっとつながってる感触がするわけではなく、つながったり途絶えたりを繰り返しています。途切れることで不安になることもありますが、安静になって腕に一定の力を入れると神経が流れて抜けていく感触があるので、しょっちゅうそうしています。

代償性発汗・味覚性発汗
今年の夏の代償性発汗は割合多かったです。Dermadryを使ったことで脇汗は減ったけど、胴体の代償性発汗は増えました。私はリバーサル手術を受けたことで胴体の代償性発汗は激減しており、それ故この微量の増加は大きな問題にはなりませんが、人によっては辛い増加となる可能性があるともいえる、そんなレベルです。
味覚性発汗はその食べる時のシチュエーションにも大きく左右されながら出ています。暑いところで食べれば大量の味覚性発汗が出るし、寒くて汗が全く出ない状況で食べればかなり辛くても頭頂部からしっとりした程度の汗だけしか出なかったりもします。ただ、以前からは間違いなく激減しています。

手の左右差
暑い時には感じなくて寒い時にだけ感じます。そんなとき右手の方が左手よりも冷たくなるのですが、去年から見てもかなり改善されていて、「支障がある」というほどでは全然無くなっています。ただ、これから１月２月となってもっと寒くなると、左右差が顕著になってくる可能性はあります。

足汗
これは日記にまだ書いてないことなのですが、Dermadryがバッチリ効いていて、今年の（冬の）足汗は確実に減っています。ただ、今は自宅で親の介護中心の生活をしているため、そもそも足汗が問題にならない点にも留意する必要はあるかもしれません。例えば「職場で靴を履いた時に耐えられるレベルの足汗か？」と言われれば、それはちょっと分からないです。
手汗は両手ともまったく出ません。

総じて言えることは。。。

• 夏の代償性発汗は（Dermadryのために）ちょっと増えたけど大丈夫だった。
• 冬の足汗は（Dermadryのおかげもあって）全然平気だけど、仕事するようになったらひょっとしたらまた問題になるかもしれない。何とも言えない。
• 神経の流れる感触は相変わらず続いているが、これが終わるのかどうかはよく分からない。でもその感触があるおかげで汗が減ったり手が冷たくなるのが軽減されているのは間違いない。
• 良くなってはいる。でもどこまで良くなるのか、いつまでかかるのか、それはまだまだ分からない。

こんな感じでしょうか。

リバーサル手術を受けた人達のこと
今年は３人の友人がフィンランドにリバーサル手術を受けに行きました。多分なんですけど今年リバーサル手術を受けた日本人はこの３人だけじゃないかと思います。
ゆーこさん、バッキーさんはそれぞれブログを持っていて自身の状況を書いていますし、まなかさんは（私のブログのコメント広場に）受けて来た時の状況や術後の状況をたくさんまとめてくれています。
そして彼らにリバーサル手術を受けた何人かが加わってLINEの集まりを作ったりもしました。
受ける人達にガイドをし、受けた人達から今の状況を聞いたりして、そしてそれをみんなで共有しながらブログに書いてさらにネット上の皆さんに伝えてとしているので良いサイクルです。そしてなによりみんなと仲良く楽しくやっています。

あと、ネット上の変化もいろいろと感じてますね。

ネットでのやりとりの変化
今まではブログや匿名掲示板で情報収集することが多かったのだけど、今年はTwitterを中心に各個人それぞれの考えをちょいちょいつまむようにと拾う感じに変わりました。それが故代償性発汗の人達の苦悩はあまり見かけなくなりました。。若い人達の動きも活発で、ほんまこさんのドキュメンタリー映像もそうですが、多汗症ブランドを立ち上げた人や多汗症YouTuberなども現れて、世代交代なのかなって感じもしています。
ま、私は私で、これからもマイペースで続けていくつもりですけどね。