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2013年8月27日火曜日

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.1


リバーサル手術を受けた人が自身の状況について書くためのページです。
絶対数が明らかに少ないので書く人がいるかどうかは分からないですが、一応作ってみました。
リバーサルを受けても回復にはすごく時間がかかります。私の場合、体の変化はたくさん感じていたものの、実際の代償性発汗で言えば3年ぐらい経ってやっとちょっと減ってきたという程度でした。
だからひょっとしたら否定的なコメントも出てくるかもしれないですが、そういったことでも書いていただけたらと思っています。
ここは自身の経過報告を書いてもいいよという人が書くのに用意したものになります。もしリバーサルを受けた人へ質問をしたいと言う場合には【リバーサル手術を受けた人への質問コーナー】を使ってみてください。

リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.2 を作りましたので、今後の書き込みはこちらにお願いします。(2013.10.23 追記)

27 件のコメント:

  1. 昨年10月にフィンランドでリバーサル手術を受け、11ヶ月が経とうとしています。
    私の住んでいるところは東北なので、関東地方とかと比べると比較的気温が低いのですが、今年は30℃越えが連日続いてかなりしんどかったです。
    術後の状態ですが、おおまかに言うと冬~梅雨明け前までは汗の減少は感じていますが30℃越えると代償性発汗度合いはETS時代と変わっていないと思います。
    でも、頭に熱がこもる感じは以前よりは無くなりました。
    小さな変化は感じていますが、まだまだ回復には時間がかかります。

    私はリバーサル手術については肯定も否定もしません。
    ETSで代償性発汗に悩む人にとってリバーサル手術は最後の砦です。けど、リバーサル手術後の効果についてはドクターは何も保証はしてくれません。
    その旨が書かれた誓約書にサインしなければ手術を受けられないのです。
    手術するかしないかは自己責任なんです。

    ですから、ここがリバーサル手術を選択肢として考えている人にとって情報が得られる場所になることを期待しています。
    オスカー



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    1. はるです。

      オスカーさん、コメントをありがとうございます。

      フィンランド・・・日本はまだまだ技術が追いついてないのでしょうか。
      それともリスクがあるから、やらないのでしょうか。

      確かなものが得られるならフィンランドに行くことも迷いはないです。

      でも、リバーサルも相当の覚悟を持って受けないといけないのですね。
      悩んじゃいますね。

      いっそ、北海道とか寒い土地に住めば楽に生きられるかもって(結構真剣に)思っていましたし、寒い地方の方には多汗症は少ないのではって思っていましたけど、違うんですね。

      土地柄は関係なく、悩みは共通なんですね。

      はぁ・・・秋冬が恋しいです・・・

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    2. オスカーさん
      まるとんです。
      現在の状況についてのコメントありがとうございます。
      体の変化は感じているものの汗が出だしたら止まらないというのは相変わらずと言った感じですね。
      暑い所に出た時の汗の出るタイミング、涼しい所に行った時の汗の引くタイミングに変化はあるでしょうか?
      唾液、涙、鼻水などの分泌物、味覚、嗅覚、目(まぶた)の重さ、頭の重さ、あと暑い所で腕の焼ける感覚、などについて何か変わったことはあるでしょうか。
      良かったら教えていただけたらと思います。
      では。
      まるとん

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  2. はるさん、まるとんさん、こんばんは。

    先のコメントでがリバーサル手術はいまいちな効果なのかなぁと感じたと思いますが「冬~梅雨明けまで汗の減少を感じてました」と書いてます。
    東北地方の梅雨明けは8月に入ってからです。
    ですから、汗染みで悩んでいる期間は、まだ1ヶ月も経過しておりません。

    私もはるさんと同様にETS後は5月連休あたりから代償性発汗に悩まされておりました。
    私の場合、冬でも暖房が近くにあると汗びっしょりです。席を立つとか逃げ道がないと精神的に余裕がなくなり、余計に汗をかきます。

    それはさておき、東北でも梅雨明け前でも30℃近い気温の時があり、代償性発汗は以前と変わらないんじゃないかと思いましたが、実際にはそう思ったのは数回程度だったと思います。(梅雨明けまでのことですが)
    去年に比べるとライフ、ビジネスパフォーマンスともに向上しています。

    まるとんさんのご質問に答えさせていただきますが、リバーサル手術後、汗が一番減少したところは腋です。リバーサル前までは最初の発汗は腋~胸・背中だったのですが、今は胸・背中です。
    腋、胸は汗量が減り、涼しいところに移ればすぐに乾きます。
    それと、腕の発汗は戻っています。暑いところや運動時は両腕~手の甲に発汗、手のひらはちょうど良い汗量がでます。
    唾液量は変化はないと思います。
    涙は年のせいか、涙もろくなってきており、涙量は増えました。高校野球を見ても泣きます(笑)
    鼻水について、私はもともとアレルギー鼻炎持ちでETS前は年中鼻をかんでましたが、ETS後は鼻をかむ頻度はかなり減少しました。
    リバーサル後は鼻炎が復活しましたが、今のこの暑い時期はどうゆう訳か落ち着いています。
    味覚・嗅覚は変わらないと思います。
    瞼の重さも変わりありません。

    私は質問にはできるだけ答えますので遠慮なくどうぞ。

    これからもよろしくお願いします。
    オスカー

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  3. 8月下旬にリバーサル手術を受けてきました。頭が軽快になり、頭痛がなくなりました。ずっと右の首がしびれて痛かったのですが、これもなくなりました。活力、体力、意欲も復活しました。左半分についてはだいぶ回復しているようです(切断部位がもともと軽微だったため)。汗も多少ながら出てきました。右半分は時間はかかると思いますが{T2、T3を切断されていたため(怒)}、徐々に回復していくだろうと先生はおっしゃいました。もう少し早くリバーサル手術を受けておけばよかったと思いますが、情報が少なかったので仕方がないですね。。。まだ右の移植部位が痛みますが、これも徐々になくなると思います。本当に受けてよかったです。

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    1. リヨルデさん
      コメントありがとうございます。
      手術の成功もおめでとうございます。
      手術前にお会いした時首のしびれについてお聞きいていましたが、それが良くなったとお聞きできてうれしいです。
      汗の変化を感じるのはまだまだかもしれないですが、改善していることを励みに回復頑張りましょうね。
      また変化を感じた時、ある程度状況についてお話してもいいかなと思えた時には是非連絡をお願いします。
      では
      まるとん

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  4. 今年の5月にフィンランドでリバーサル手術を受けた友人のshinobuさんから、ご自身のブログに近況を書き込んだよと連絡をいただいたので紹介します。
    【ETS・代償性発汗ブログ - リバーサル手術より4ヶ月が経ちました。】
    まるとん

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  5. おはようございます。今起きたら右の手のひらにジュワーっといった感じで汗をかいてました。とりあえずビックリしたので、ご報告いたします。

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    1. リヨルデさん
      まるとんです。
      リバーサル手術を受けて3週間でたくさんの変化を感じていらっしゃるんですね。
      私の術後3週間のことはあまり思い出せないですが、ふくらはぎに付けた固定用の針金を外したのが帰国して2週間後でしたからちょうど今のリヨルデさんと同じ頃ですね。変化を感じるというよりもまだまだ足が痛くてびっこで歩くのが精いっぱいだったと思います。
      私も細かな変化はたくさんあったのですが、どんなのがあったかを全部は思い出せなかったりします。でも手のひらから汗が出たことはなかったと思います。
      また気になったこと、思いついたことがあったら書いてくださいね。
      手術直後は自身の回復に対しての不安も多いと思います。リバーサルについてネットに書くのも抵抗があったんじゃないかと思うのですが、その上で書いてくれたのは本当に素晴らしいです。私がリバーサルを受けた当時の頃、自身の回復がまず先決と思ってたから状況はちゃんとまとめるほどの気持ちの余裕はなかったんです。リヨルデさんが今後も細かな事だったとしてもそれを書いて教えてくれたらきっとみなさんの参考にもなると思うし、自身の経過を見返すにも役立つと思うし、私もすごくうれしいです。
      では。
      まるとん

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  6. こんばんは。リバーサル手術を受けてから一月程経ちました。切除箇所と移植部位の痛みはだいぶ治まりましたが、まだ少し痛みます。術後すぐ改善したことは、ETS後から苦しんできた頭痛が無くなったこと、意欲・活力・体力の改善があったことです。また左半分の汗がだいぶ戻ってきたことです。右半分については今のところ殆ど汗は出てこないです。むしろETS直後と同様、かなり乾燥しています。一時ジュワーと汗を感じた時もありましたが、それ以降は殆ど出てこないです。右半分については、移植部位が安定してから徐々に結果がでてくるのではないかと思ってますが、時間はかかりそうですね。ETS後は風呂あがりには顔はガッサガサに乾燥してましたが、今はつやつやしてます(嬉)。

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    1. はじめまして。
      13年前にETS手術をしました。いよいよ、限界だと思い、長年悩んでいたリバーサル手術を決意しました。人生諦めていましたが、わずかな希望を糧に前に進もうと思います。
      現在、手続きなどいろいろ調べているところです。フィンランドの交感神経遮断術 モニタリングフォームに保存後、連絡がいついただけるのか、ただただ待ちわびています。手術していただけるのかどうか、そのことだけです。手続き法などオフ会に参加するとアドバイスいただけるのでしょうか。13年以来、初めてETSのことをオープンにしました。顔からもう一度自然発汗したいです。そうして、無事手術までたどりつけ、今後の私の報告などを通じて、ETS後遺症で苦しむ方が少しでも楽になれば幸いだと思います。



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    2. まるとんです。
      ご連絡ありがとうございます。そして今後もご自身のことをお話するつもりということがお聞きできてすごくうれしいです。
      私からお伝えしたい点が2点ほどあります。
      まず1点目なのですが、ハンドル名を決めていただけると助かります。
      そして2点目フォームへの入力を行っていただけたあとの連絡について。「評価フォームに入力する際の注意事項」でもお伝えしたのですが、時間がかかるかもしれないけどどうか返事もらえるまで待ってくださいということです。
      先週手術日が決まったということで連絡をいただいた方もいます。
      このページは【リバーサル手術後の経過報告用コメント広場】ですが、手術の段取りのことについてもここを自由に使ってくれたらと思います。
      では。
      まるとん

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  7. ちょうど今日でリバーサル手術を受けてから一年が経ちました。
    リバーサル直後~梅雨明け前までは汗が減少したと感じてましたけど、梅雨明け後の暑さといったら・・・
    代償性発汗は相変わらずでした。

    現在、気温も低くなってきてますが今年の猛暑の経験により、汗が出易くなったような感じもしています。
    今の気持ちとしては、汗量が減ったと感じていた時期は気のせいだったかなぁとか、せっかくリバーサルを
    受けたのだから絶対に回復してやるといった感情が入り交じってます。
    明日になるとまた、違った考えになるんでしょうけど。

    私が思うにリバーサルによる回復は例えは悪いんですが、人が老化していく過程に似ているんじゃないかと
    考えています。
    あぁ歳取ったなぁと思うのと同じように「あぁ汗が減ったなぁ」というような感じです。
    それだけゆっくりなんだろうなと。
    でも、若さ(代償性発汗の減少)の為の努力(運動)は回復を早めるということを私は信じています。

    話は変わりますが私がリバーサルを受けようと決めた時、リバーサルを受けた方(まるとんさん以外)の情報が無く、
    不安だらけでした。
    リバーサルは一大決心です。私はリバーサル手術はリスクを伴う手術故、推奨したりしませんが、私のコメントが
    参考になっていれば嬉しく思います。
    オスカー




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    1. オスカーさん
      まるとんです。
      現在のご自身の状況についてまとめてくださってありがとうございます。
      リバーサル手術後の変化の感じ方は人それぞれ、それだけにオスカーさんが今どう考えているのかや今現在の視点での例えについてはすごく興味深かったです。
      時間をかけてゆっくりと変化していく感じが私にもイメージできました。
      また違った変化を感じたり時間が経ったりすることでも考えは変わったりすると思うので、そんな時はまたいろいろと書いてくださいね。
      では。
      まるとん

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  8. まるとんさん、返信ありがとうございます。
    どうしても限られた場面では状況報告も一方的になってしまいますね。
    今は体の変化をうまく伝えることができません。
    詳しくは次回お会いしたときにでもお話しできればと思います。

    オスカー

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    1. オスカーさん
      まるとんです。
      文章を読んで状況を理解しきると言うのもなかなか難しい事ですね。
      誰がどこまで回復をしたかということももちろん関心があることなのですが、私にとってはリバーサル手術をうけたあとに変化を感じているか、その場合にはどういった変化か、そのことについてどう考えているか、リバーサルを受けたことを糧に前向きに生活できているか、そんなことの方がはるかに気にしていることだったりします。なのでそういったことをお話する際には触れられたらと思ってます。
      オフ会、楽しみにしています。
      では。
      まるとん

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  9. りえです。

    ETS術後、まだまだ意欲の低下や
    疲労感、頭がスッキリしないような
    うつ症状が改善せずかなりツラい思いをしています。

    リバーサルを受けた方に質問ですが
    手術の傷口はどれくらいのものでしょうか?

    リバーサル受けたいのですが、女性として
    その辺も気になってます。。

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  10. りえさん、こんばんは。

    リバーサル手術の手術痕ですが、私の場合ですが手術から一年経過しましたけど
    結構目立ちます。
    仮に目立たなくなるといってもあと数年はかかりそうです。もしかするとそのままかもしれません。
    手術痕の状態はメスで切られた痕というより、何か大きなデキモノが化膿し回復した痕のようなイメージです。
    女性ならとても気になると思います。

    まるとんさん、以前個人的にお送りしました傷跡の写真ですが、まだ残っているようでしたら
    公開して頂いても構いません。お任せします。

    オスカー

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  11. まるとんです。

    リバーサル手術後の傷跡ですが、私の知りうる限り術後気になるとおっしゃる方、全く気にならないと言う方それぞれいらっしゃいます。
    オスカーさん以外にも、ケロイド体質ということもあって傷跡が目立つということをお聞きした女性の方もいらっしゃいます。

    私は反対に全く目立ちません。
    もともとそれほど目立たないETSの傷跡を再利用したので手術痕にも見えなかったりします。手術直後には別に乳輪のところにも手術痕はありましたがそれは完全に消えました。
    同じようにきれいにやってくれたと言う女性の方もいらっしゃいます。

    ETSの傷跡が気になり、その上でリバーサル手術を受けられた方もいらっしゃいました。
    その方はETSの傷跡を再利用しなくて、別の手術痕ができたことを聞いています。でもその方はETSの傷跡の方がひどかったためそっちが気になっているといっていました。

    つまり傷跡については気になるかどうかは人それぞれというのが私の感触です。
    ただ、内視鏡なので、一直線に引っかき傷のようにはならないとは思います。

    オスカーさん、いろいろとありがとうございます。
    術後6カ月後の傷跡の写真、預かっています。それでは載せますね。

    傷口とは関係ない話ですが、オスカーさんはリバーサル手術の時に神経をつなげた所の写真も持ってきていらっしゃいましたね。
    最近受けられた方はこの様にリバーサル手術後の神経をつなげた写真を持って帰って来る方が多いみたいです。

    では。
    まるとん

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    1. オスカーさんのリバーサル手術6カ月の手術痕の写真をこちらに載せました。
      【リバーサル手術後6カ月の手術痕(オスカーさん)】

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  12. りえです。

    オスカーさん、まるとんさん

    ご返信ありがとうございます。写真もありがとうございます。傷跡は人によっても違うし、感じ方も色々なんですね。

    元ある傷口を利用していただけるならそれも要望してみたいです。少しでも今より回復する可能性があるなら気にする問題ではないのかもしれませんね。

    まるとんさんのサイトに来られて、リバーサルを受けた方は後悔している部分もあるのでしょうか?オフ会には気力がなく行けそうにないのでメリット・デメリットをしっかり理解した上でリバーサルを申し込みたい思います。

    フィンランドの先生からも早い方がよい回復結果が得られるとメッセージをいただいたので、やりたいという気持ちは日に日に強くなってます。

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    1. りえさん

      傷口を使ってくれるかどうかですが、今までそのようにやってくれた人がいるということを考慮すると、それが可能と判断すればやってくれるんじゃないかと思います。お願いするとしたらそこよりかは神経の回復のことになるんじゃないかなぁと私も思います。

      後悔している部分ということですが、「リバーサルのメリット・デメリットを把握しようとすること」と「リバーサルを受けるのを決めること」とは全く別の次元の話だと私は思います。
      恐らくりえさんもインターネットでいろいろと検索して調べられているんじゃないかと思います。そうであればりえさんも既に知り得ることのできる十分な情報までは得られていると思ってます。

      私から言えることとすれば、そもそも神経がつなげられないというリスクがあるわけですが、つなげられたとしてもどのように回復するかは一切保障されないです。オスカーさんも同じことを以前コメントしてましたし(このコメント広場の一番上にありますね)、リバーサルを受けた私の友人は皆そのことを知ってます。
      私はリバーサルを受けてもう11年以上経っているわけで、回復には年単位の時間がかかります。そして私は細かな点とかであればリバーサルを受けた年から変化を感じていましたが、そういった実感が得られないまま時間が経過して悩まれてる方がいらっしゃることも知っています。特に神経の流れる感触はあくまで私個人の感触であってリバーサルを受ければそのように回復するというものでは決してないです。それがないと夏の汗でしか計れないわけで実感を得にくいのはなおのことだと思います。

      あと、人の考えは時間や状況と共に変わります。
      今満足している人も時間が経って後悔するかもしれないですし、今不満に思っている人も近い将来納得できる状況に変わるかもしれないです。

      ではリバーサルを受けた人達が書いてくれるかどうかですが、あくまでここは「自身の経過報告を書いてもいいよという人が書く場」として用意した場になりますから、その程度の期待値でいてくださいね。

      では。
      まるとん

      削除
  13. まるとんさん、コメントありがとうございます。

    メリット・デメリットという言い方は間違っていたかもしれませんが、色々なパターンを理解した上で覚悟して決めなければいけなと思っています。ETS同様結果は人それぞれなのも十分に理解しています。ですので、回復したいと思う反面とても不安な気持ちがあります。。

    時間と共に考えも変化もしますね。先のことはわからないですし。でも、最終的には自分が覚悟を持って本気で受けたいと思ってるか?が重要ですよね。

    ですので、こちらのコメントでみなさんの様子を参考として見ていきたいと思います。

    りえ

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  14. リバーサル手術を受けてから約2ケ月程経ちました。移植部位・切除箇所の痛みはほぼなくなりました。気になる汗の状況ですが、左半分はほぼ通常の汗のかきかたのように思われますが、右半分はまだ殆ど汗は出てこないです。朝目が覚めたときに若干手のひらに汗をかいていることはありますが、やはり移植部位が安定してから徐々に結果がでてくると思います。今はじっと待つだけです。手術による傷跡について話題になっているようですが、私の場合5つ傷跡があります。右脇下に2つ、右胸に1つ、左脇下に2つといった感じです。幅は2~3ミリ程ですが、長さは1~2センチ程で結構目立ちます。赤くて膨らんでいる感じです。これから段々薄くなってはくるのでしょうが、ケアが大切だと思うので、1週間程前からアットノンという薬を塗ってます。3ケ月経ったら、ウォーキングや軽いジョギングなどリハビリを開始しようと思ってます。

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    1. リヨルデさん
      まるとんです。
      術後2か月のコメントありがとうございます。
      痛みもなくなってきたんですね。良かったです。ただ、これから寒くなると古傷が痛むように痛みが出てくるかもしれないです。私も軽いですがそんなズキっとするような痛みが何年か後まで残ったりしました。
      運動は絶対にやった方がいいです。みんなで一緒に回復できるようがんばりましょうね。
      では。
      まるとん

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    2. 有難うございます。最初は沢山歩くことから始めようと思ってます。

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  15. リバーサル手術後の経過報告用コメント広場 Page.2 を作りました。
    以降の新規の書き込みはこちらへお願いします。

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