今日の神経の移動する感触（5/31）

今日は曇り時々雨、ちょっと肌寒い感じでした。
でも、それ以上の寒気を今日も感じていました。

神経の流れは今日は午前中からも感じていました。
ということは日に日に流れはスムーズになっているのかなって気がしています。

やはり夕方から夜にかけて神経の移動する流れは強くなりました。
腕全体に感じているのですが、今日特に強く感じたのは右腕下腕部の手首よりのあたりです。

この部分に流れ込んだ時、ものすごい力で肩が引っ張られました。

背中もなでられている感触がしていて、上に向かって流れています。

背中は軽く、腕は重くなっていくように感じるのは、きっと気のせいではないと思ってます。

今日の神経の移動する感触（5/30）

今日はお昼にラーメン（辛くない）を食べたのですが、顔の右半分と背中から汗が噴き出ました。背中はそれほどの量ではなかったのですが、顔の汗がだらだらとひどかったです。
背中からの汗はなんとなく神経の移動する予兆だろうなと思うのですが、顔から出たのが良くわからなかったです。しかも顔の右半分だけから汗が出たのははじめてのことだったのでものすごい違和感がありました。今回限りなのか、それとも今後そうなるのかは様子を見てみたいと思います。

神経の移動は相変わらず続いています。
「腕の中」と「お腹や背中」とのバランスが整うまで移動するんじゃないかと思っているのですが、あとどれくらいかかるかは分からないです。
左側がつながった時のことはブログを書く前のことだから記録を取ってないし、もう断片的にしか覚えてないです。

神経の移動はほんと辛くて、大半を寝て過ごしています。

今日の神経の移動する感触（5/29）

今日も神経の移動する感触は激しかったです。
午前中は昨日とおなじで神経の流れる感触は大したことなかったのですが、午後になって強くなり、夕方以降激しくなりました。
今日は主に両手の平に神経が流れました。ゆっくりとスポンジを膨らませるような感じで手の平全体に流れ込んだり、親指と人差し指が強く引っ張られたり、5本の指全部に流れたりしました。
流れる強さは一定ではなく、強かったり弱かったりを繰り返しています。
強い時はものすごい力でひっぱられ、弱い時は右肩がぽきぽきといっています。
今の手はさらさらで、前以上にかさかさしています。この神経の移動が終わったら、湿り気も出るんじゃないかって気がしています。
この調子がしばらく続きそうな気がしています。

今日の神経の移動する感触（5/28）

昨日神経がつながった感触があって、今日もいろいろと変化を感じました。

午前中は寒気がしました。
曇っていて室温は25度だったのですが、寒くて布団に潜り込んですごしました。

お昼ご飯を食べてすぐのこと、神経が活発になりました。横になっていたのですが、風船でも膨らませているかのような強い圧力で肩から上腕へ押し出される感触がしました。神経ってこんなにも強い力で流れようとしているんだなって思いました。

夕方になると、昨日と同じような激しい勢いになりました。
肩一面がまるで爆発したかのような勢いで神経がぶわぁーっとまき散らされる感じがしました。

背中からもびっしょりと汗が噴き出ました。

起きていられず、大半の時間を寝て過ごしました。

神経が「活き返る」感じ

右肩から腕にかけての神経がつながる感触がして一晩経ちました。
昨日の夜はあれからずっと神経の移動する感触を感じていました。
「流れる」感触ではなくて「移動する」感触です。もちろんお腹側から腕へ向けて移動しました。
まだこんなにもお腹側に余計な神経があったんだって思うほどの量で、これが代償性発汗を出しているのも当然だなとそのとき思いました。

神経が「活き返る」感じも感じました。右肩から右腕にかけての部分で、枯れ木が活力を取り戻して花が咲く、そんな感じです。はじめてのことじゃないのですが、今までつながってきたどの神経よりも全然太さが違くて、一番太い神経でした。

じゃあもう終わったかというとまだその部分はつながりきってはいなくて、今もその部分に対して神経の流れる感触があります。
ただ、ずいぶんとスムーズな流れに変わっています。

Full Bloom

▶ English

さっき２時間ほど前に今日の日記を書いたのですが、その後の出来事です。
辛かったので晩御飯を簡単に済ませ、また横になったのですが、お腹側の神経が一気に流れて両腕に移動するのを感じました。
今までの神経の流れる感触とは全然別物で、津波のような勢いのある流れでした。
パニックにも近い症状かもしれません。

リバーサル手術を受けた時のドクターの言葉なのですが、次のようにアドバイスをもらっています。
神経が移動すると同時に代汗が減ってくれるのではなく、指先や頭へすみずみにまで移動してつながって始めて汗が減ると聞いています。 （※【金魚板#1】** リバーサル手術を受けたいと考えている方へ **（2005/03/18）参照）

今回、右肩のぽきぽきという個所を通じた神経が、指先までつながって、Full Bloom（満開）になったんじゃないかって思います。

ただ、まだ完全にはつながりきってないです。
肩のぽきぽきという感触はまだあるし、その部分の神経の流れる感触はまだしています。
このまま流れつづけてつながりきるのか、それとも数カ月のサイクルでこういったことを繰り返しながら徐々につながっていくのかは、分かんないです。
去年の２月に１個所つながった感じがして、まだもう１本残っていたわけですが、まだ別の神経があるかもわかりません。

でも、過去の経験から、これで代償性発汗や体感温度に改善があるはずと思ってます。

今日の神経の流れる感触（5/27）

まるとんです。

今日も１日の大半を寝て過ごしました。
神経の流れる感触が辛かったです。
今日もいろんなことがありました。
寒気を感じたり、右手の５本の指全部に神経が流れて突っ張ってまるでグローブをはめた感じになったり、胴体が綿でくるまって浮いた感じがしたり、右肩はぽきぽきといったり引っ張られて流れる感じになったりを繰り返したり、両手の平に神経が流れ込む感触がしたり下腕に神経が流れ込む感触がしたり、といった感じのことです。

今は室温３０℃の部屋の中にいるのですが、暑さを全然感じないです。
その代わり胴体に綿がまとわりつく感じがして、それが上半身側の両腕へ流れて抜けていくのを感じています。少しづつ少しづつです。
これが抜けきるとまた１段代償性発汗も減って暑さの耐性がつくんじゃないかと期待しているのですが、起きているのもしんどいです。

左側がつながるときにもおなじことがあったのですが（１回だけじゃなく何度も何度も繰り返し繰り返し）、それを仕事しながら乗り越えたのは今さらながら感心します。
もちろんだましだましで、通勤すること、生き延びることだけを目指してやってきたのですが。。。
あの頃は反対側は多分仕事しながらは乗り切れないんじゃないかって思っていましたが、本当に乗り切れなかったです。しょうがないですね。。。

まだどれだけかかるか分からないですが、良い方向に向かっていることだけは確信できたので、様子を見ていきたいと思います。

では。
まるとん

今日の神経の流れる感触（5/26）

今日は外出先で緊張する出来事があったのですが、その時にお腹や背中から足先に至るまで体全体が熱くなりました。
背中もびっしょりになりました。
最近は全くなかったことなのですが、神経が移動する予兆だなってピンときました。

家に帰ってからはずっと横になって過ごしたのですが、案の定、その後神経の流れはものすごく激しかったです。
右脇のぽきぽきというところがつながって流れ、一直線に指先まで神経の流れる感触を感じていました。
今度こそつながりきるのかなと期待したのですが、数時間経ってちょっと活動したら、またぽきぽきという途切れ途切れの感触にまた戻りました。でも少しばかりスムーズな流れに変わったような気がします。

神経がつながって流れているときのことなのですが、深呼吸が思いっきりできたのが新しい発見でした。
ETSの後遺症に、ほんのわずかなんだけど、「息苦しさ」っていうのもある気がします。

ものすごくひどい両腕の痺れ

両腕の痺れがひどくなって、起き上がるのも辛い状態です。

さまざまなストレスがきっかけになっています。仕事を一旦辞め、母と兄が入院し、そして起き上がることもできなくなった母をこれから介護しなきゃならない、しかもだんだん暑くなってきてこれから夏を迎えるといったことなんですが、そんないろんなストレスや不安などが押し寄せて、先日両腕がブワッとなったんです。そしてそれ以来、神経の流れる感触は速く強くなり、日に日に両腕の痺れがひどくなっています。

でも、これは回復の一過程と考えています。

運動したり汗をかいたり、緊張・興奮・感動などいろんな要素で神経は活発になって回復を感じているのですが、ストレスを感じることもまた、リバーサル手術後の回復には役立っているということです。

今回は今までにないかなり激しいストレスだなぁって自分でも分かっているのですが、その分が一気に押し寄せてきている感じです。

いつもぽきぽきという右脇は、引っかからずスムーズに神経が流れるときとぽきぽきと引っかかりながら流れるときがあって、まだ不安定です。横になっているとスムーズに流れて楽なので、そのようにして過ごしています。頭にも神経が流れるとなんだか眠くなるので、そのまま眠って過ごしています。
いつまでこんな状態が続くのか、もうじきなのか、まだまだなのかは、よく分からないでいます。

激しい両手の痺れと現時点で感じている今年の変化

ここ数日、ものすごく両手の痺れが激しいです。
ひどく痺れだしたのが5/17の日記書いたときで、それ以来ひどさを増しています。
暑くなったから痺れだしたというのはあるかもしれないですが、痺れが温度と比例しているというわけではないです。今日の午前中は20度前後だったにも関わらず、痺れはひどかったです。

まだ5月で梅雨にも夏にもなっていませんが、今年感じた状況を整理します。

25度だと過ごしやすくて全く問題ないです。
28度で晴れていると脇とお腹がじっとりしだします。日差しのない曇りの28度は大丈夫です。
30度でじっとしていると、脇とお腹に汗染みが出はじめる、といった感じです。
あと、カラオケ行くと温度関係なく背中がびっしょりになります。

私の今の代償性発汗は脇、お腹、背中だけです。お尻やもも等はほんの少しはあるかもしれませんが、濡れたり汗染みになったりすることは全くないです。真夏でもそうで、その点で他の人達よりかはずっと楽だと思います。

リバーサル手術を受けて16年経った今年一番の変化としては、30度の常温でおでこから汗が出るようになったことです。でも、おでこから汗が出たからといって、体感温度はあまり下がった気はしないですし、それによる代償性発汗はというと、減っている感じはするものの微々たる量でしかないといった感じです。

まだ腕からの汗が出ません。
暑いところにいても、腕はからからに乾いていて熱くなります。
数年前に夏祭りで人混みを歩いたとき、人と腕が当たり、その人達の腕は全員ぺたぺたしていて冷たかったのを覚えていて、そういう腕になりたいと思っています。
そうならない限り、代償性発汗のない元の体には戻れないんじゃないかと思っています。

懸賞に当たりデオドラントｚが届きました

今日は番外編です。
懸賞に当たり、デオドラントｚが届きました。

「当選者の発表は賞品の発送をもってかえさせて頂きます｡」系の懸賞にはじめて当たりました。
ちゃんと当たりってあるんですね。すごくうれしかったです。

裏面の注意書きを見ると、「制汗アルミニウム塩（制汗効果のある成分）は使用していません。」と書かれています。それに表に「汗をかいても、殺菌作用が続きニオイを防ぐ」とも書いてあります。つまり汗止めの作用はなくあくまで臭い防止ですよということを強調していますね。

どんなだか、是非是非使ってみたいと思います。

今日の神経の流れる感触（5/17）

暑くなってきました。
午前中ちょっとの外出をしたのですが、背中から汗が出ました。
流れるほどじゃなかったのですが、背中をぬぐうと濡れていて気持ち悪かったです。

お昼に蒙古タンメンを食べました。

アメブロにも書いたのですが、今日は味覚性発汗がひどかったです。
つぶつぶの汗が出て、顔から流れ落ちました。
ここ最近はもっと辛い北極ラーメンを食べていたし、この蒙古タンメン（チーズの一撃）は大丈夫な辛さだと思っていただけに、味覚性発汗が復活したのはちょっとショックでした。

午後も外出したのですが、その時は朝のような汗は出なかったです。

そして、暑さを感じるのに合わせ、右側の神経の流れる感触も元通りに復活しました。
ストレスがかかったことで一時的に左側の神経が過敏になりましたが、またいつも通りの状況に逆戻り、といった感じです。

だるさや眠気、頭がぼーっとするっていうのもあって、体調不良も続行中です。

いろいろと不安定な状況となってはいますが、ピーク時の代償性発汗は減っているんじゃないかと思います。もちろん正しいところは夏にならないと判断するのが難しいですが。。。

今日の神経の流れる感触（5/14）

ここ２、３日なのですが、左側の神経の流れる感触がものすごい激しいです。
どうして左側なのかは分からないです。左腕はしびれて、頭も左半分を中心に流れてくらくらしています。
今家庭のことでいろんなストレスを抱えているのですが、ストレスがあると、神経が活発になって激しい感触になるみたいです。
あまりに激しくて辛いので、ほとんどの時間をずっと横になって過ごしています。

そしてものすごい眠いです。
夜も十分に寝ているのですが、それでも昼間眠いのです。
過去にもこういった経験はあります。たぶん７，８年ぐらい前のことだったと思います。仕事中でも耐えきれない眠気が襲って来て、その時はトイレで寝ていました。頭に神経が流れることと眠気は関係あるようです

左側が激しくなって以来、右腕ではあまり神経の流れる感触を感じないです。

指のぷるぷるとした震えも気にならないですし、肩も意識的に力を入れればぽきぽきと言って神経の流れる感じはするのですが、そうでないとあまり気にならないです。

何か良い変化の兆候だといいのですが。。。

代償性発汗仲間募集とオフ会の案内（福岡）

福岡で予定されているオフ会の案内です。

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2018年！
福岡猫島代汗サミット
Coming Soon！（6月下旬～7月初旬）

季節は夏！☀️
代償性発汗が辛くなるこの時期だからこそ！
勇気ある参加者求む！
今回は1泊2日のお泊まりオフ会！
少しでも気力が残っているなら、共に汗だくになりながら夏を楽しみましょう♪

毎年夏を消化試合でスルーするのは、やっぱりもったいない。。
そんな気持ちから企画してみました♪
興味ある方はご連絡をお待ちしてます👍

※福岡にはたくさんの代汗で悩んでる人がいます。
そこで愚痴、定期的な交流、永住ｗなーんでもＯＫなので
全国、年齢関係無くお気軽に連絡下さい！

Twitter↓↓
@ets_fukuoka
代表:ます

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私は参加しないですが、福岡にはたくさんの代償性発汗に悩む人たちがいます。
先日福岡オフ会にも参加しましたが、皆さん良い人たちです。
１泊２日は大がかりすぎと思う人でも、LINEやTwitterで連絡取り合ったり、普通に会ってお話しするとかもやってますから、ETS手術受けた人たち同士で集まると良いと思います。

その他の地域の人でも、オフ会したいって企画があったら、案内載せますのでお知らせくださいね。

ニューヨークでのETSリバーサル手術

ETSリバーサル手術について、今までフィンランド以外にもいろんなところでやっていることはブログ上に載せていましたが、ニューヨークでも行っている記事を見つけました。

The Institute for Advanced Reconstruction という機関で、高度再生研究所とでも訳せるでしょうか。神経再生も専門領域となりえそうな組織です。

このサイトにアクセスし、NERVE SURGERY → Reversal of Thoracic Sympathecomy とアクセスすると目的の記事は出てきます。

記事タイトル：胸部交感神経切除術のリバーサル

記事はリバーサル手術の紹介となっており、術後レポートなどの結果をまとめた記事は無かったです。

書かれている内容として特徴的な事をまとめると、

• 移植元は足の腓腹神経（私が行ったのと同じ術式）。
• 長期的な結果はまだ得られてないが、少数の報告の中には有望な結果を示したものがある。
• 次のケースの場合に神経再建は最も成功する。
• 若い年齢、ETS手術の術後間隔が短い（2～3年未満）、健常な患者、神経再建経験を持つ熟練した外科医
• NJチームは、横隔膜神経損傷のために世界中の他のどの場所よりも多くの神経再建手術を胸腔内で行ってきた。
• 私たちはETSリバーサルプログラムの一環として、神経再生を開始し、積極的に候補者をスクリーニングしています。詳細はお問い合わせください。

となっています。

リバーサル手術を行っている所の一覧は こちら の記事を参照です。

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多汗症治療薬DRM04について

多汗症治療薬「DRM04」が新薬として一日も早く認可されることを期待。
記事は2016年の9月で、それ以降の進展は無いっぽいけど。
プロバンサインは副作用も強いし、飲み方やタイミングを考えないと効かないし、それに代わる薬になってくれればいいな。https://t.co/9mmE9G9F20

— ほんまこ (@honmako_ets) 2018年4月18日

多汗症治療薬「DRM04」について、日本での発売承認の進展具合を、ライセンス締結したマルホに問い合わせしてみました。
が、残念ながら、今現在はリリース情報で出している以上のことについては、一切お答えできないとのことでした。

— ほんまこ (@honmako_ets) 2018年4月23日

これについてもう少し調べてみました。


DRM04とは
Dermira（ダーミラ）社が開発している多汗症治療薬の開発コード。

DRM04 is formulated as a topical, once-daily anticholinergic agent that is currently in clinical development for the treatment of primary axillary hyperhidrosis. DRM04 is designed to block sweat production by inhibiting the interaction between acetylcholine and the cholinergic receptors responsible for sweat gland activation.

→ DRM04は局所かつ１日１回投与の抗コリン作用薬として処方されるものであり、現在原発性腋窩多汗症のために臨床開発中です。DRM04は、アセチルコリンと汗腺の活性化に関与するコリン作動性受容体との相互作用を阻害することによって、汗の産生を遮断するように設計されています。

補足：
アセチルコリンは神経伝達物質。


Glycopyrronium tosylate is an anticholinergic agent formulation for once-daily, topical administration that has completed Phase 3 clinical testing for the treatment of primary axillary hyperhidrosis (excessive underarm sweating).

→グリコピロニウム・トシレートは、1日1回、局所投与用の抗コリン作用薬製剤であり、原発性腋窩多汗症（過度の腋下発汗）の治療のための第３フェーズのテストを完了した。


In November 2017, Dermira announced that the U.S. Food and Drug Administration (FDA) accepted its New Drug Application (NDA) for glycopyrronium tosylate (formerly DRM04). The FDA indicated that its filing review was complete and that the NDA for glycopyrronium tosylate is sufficiently complete to permit a substantive review. The Prescription Drug User Fee Act target date for the completion of the FDA’s review of the NDA is June 30, 2018.

→2017年11月、Dermiraは米国食品医薬品局（FDA）がグリコピロニウム・トシレート（旧称DRM04）の新薬申請（NDA）を承認したと発表しました。FDAは、その出願審査が完了し、グリコピロニウム・トシレートのNDAが実質的な審査を可能にするために十分に完了していることを示しました。FDAによるNDA審査完了のための処方せん薬ユーザーフィー法のターゲット日は2018年6月30日です。

この薬の成分はグリコピロニウム・トシレート（トシル酸塩）と説明されています。


グリコニウムとは
グリコニウムについては Wikipedia にこう書かれています。

• グリコピロニウムは、ムスカリン受容体を阻害して、アセチルコリンの作用を遮断する。
• 多汗症の治療に、局所または経口投与で用いられる。
• 重大な副作用として添付文書に記載されているものは心房細動である。発汗機能を抑制するので高温の環境では発熱および熱射病を起こす危険がある。他にも、ドライマウス、排尿困難、頭痛、下痢、便秘の副作用がある。内服時にアルコールを摂取すると傾眠、霧視が惹起されることがある。

既に多汗症に対する効果があることは知られているみたいです。
神経伝達物質（アセチルコリン）の作用を止める（抗コリン作用）ということで、プロ・バンサインと同じみたいです。


グリコピロニウムを現在入手することはできるのか？
aSBo というサイトにこのように書かれています。

• グリコピロニウムという喘息やCOPD（慢性閉塞性肺疾患）の治療に使われる抗コリン薬を多汗症の治療に使用したところ、副作用が小さく大きな効果をあげたとの研究もあるようです。
• これらは、まだ日本では健康保険の適用外です。しかし効果が認められれば、将来多汗症の 標準的な治療法として利用できる日も近いかもしれません。

多汗症治療ガイド というサイトにも同じことが書かれています。

• 多汗症の治療薬として認可されている神経遮断薬はプロ・バンサインのみです

まとめ

• アメリカで多汗症の新薬の研究が行われている。既に臨床試験を終え、新薬承認審査中。
• マルホ株式会社は既にその新薬販売の契約を締結している。
• アメリカで申請が通れば日本でも保険適用される可能性があり、そうなるとプロ・バンサインに変わる薬となるかもしれない。

新しい情報が入ったら、アップデートします。


参考URL
多汗症治療薬 DRM04 に関するライセンス契約締結のお知らせ（マルホ株式会社）
Dermira Data from DRM04 and Olumacostat Glasaretil Clinical Programs to Be Presented at American Academy of Dermatology Annual Meeting（Dermira社）
Glycopyrronium Tosylate (formerly DRM04)（Dermira社）
グリコピロニウム（Wikipedia）
多汗症？それとも汗かき？（aSBo）
薬物療法（神経遮断薬）（多汗症治療ガイド）

福岡旅行をしてオフ会に参加してきました

5/4～5/6の間、福岡旅行に行ってきました。
予定では5/4は博多どんたくを見て、5/5はオフ会をして、5/6は半日観光をして帰ってくるというスケジュールでしたが、5/6は雨が降っちゃったので観光はできなかったです。

5/5のオフ会ではETS手術を受けた人９人が集まりました。
前回の福岡オフ会は４年前にしたのですが、その時の人達と再会したり、また、LINEグループでやり取りしている人達と実際に会ったりすることもできました。

そしていろんな話をしてとても有意義な時間を過ごしました。
手術を受けて良かったとも悪かったとも言えないという人がいる一方、やはり受けなきゃよかったという意見も多かったです。
仕事については無理をしながらも頑張っているという人がいる一方、自分に合った仕事を選んでいるという人も多くいました。サラリーマンは無理ということで、起業している人もいました。
その他にも、人それぞれ症状は違っていて自分はこうだっていう話をしたり、mixiはもう廃れちゃってみんなどこ行ったんだろうねとか、Twitterに人はいるけど若い人たちが多くてそして入れ替わりが激しいねとか、まあそんな風にいろんなことを話して過ごしました。

集まった九州の人たちは定期的に集まってオフ会をする予定ということです。
参加者募るのにこのブログを使ってもらってもいいんじゃないかなと思ってます。

今回の福岡旅行ではおいしいものをたくさん食べてきました。
そんな食い倒れ日記は まるとんのアルバム にありますので、こっちも是非見てくださいね。

では。
まるとん

室温30度で過ごした汗の出方

今日は暑かったです。
まだGW中だというのに気温は30度を超えましたね。
今日は部屋にいてのんびり過ごしていたのですが、じっとりと汗ばんでいました。

そんな汗の状態を写真に撮ってみました。

• リバーサル手術を受けて16年4ヶ月
• 室温30度で部屋で何もせずにじっと過ごした状態（運動なし）
• 脇とお腹に（流れるほどじゃないが）汗がじっとり出る（右脇が多い）
• 背中側はまったくなし（さらさら）
• おでこからも汗が出る（常温で汗が出るようになった）
• 腕は汗をまったくかかないで熱い
• 足は触るとべたつく程度で冷たい

といった具合です。

代償性発汗が減っているのは間違いないです。
でも、運動を全くしなくても、この時期からこの程度に汗が出ています。

空調を使わないで過ごしたので、汗が出るのもしょうがないのかもしれませんが、本音を言えば、運動しないでじっと過ごすのなら、ちょっと暑いなと思える中でも汗染みなどできないまで戻って欲しいです。暑いなぁとは思っていたので、動いたら流れる汗が出そうな感じがしてました。

また暑くなったら同じことしてみようと思います。

では。
まるとん