2013年11月5日火曜日

リバーサル手術を受けた人への質問コーナー Page.3


リバーサル手術を受けた人に質問をするためのページです。
術後の経過の話だけではなくて準備のこととかでも構わないので使ってみてください。
メールで私宛てに質問を頂くこともありますが、そういったものも全てここを使うようにお願いします。
状況も考え方も人それぞれだと思ってます。リバーサルを受けた人も差し支えなければご自身の意見で返信を書いてくれるとうれしいです。
そのようなこともあり、あくまで参考として捉えてくださいね。

まるとん

17 件のコメント:

  1. 返信
    1. 皆さん こんにちは、ともとも です。

      まさむねさん、傷口薬に関する情報ありがとうございました。参考の一つにさせていただきますね。
      私の場合、術後、傷口とその周囲に貼っていただいた大絆創膏が、肌質上かぶれてしまい、広範囲が痒くなりました。肌質の弱い方は、手術前にドクターにお伝えすると良いかもしれません。加えて、特に女性の方は、上半身の下着は、締め付けのないタイプを持参されることをお勧めします。今となっては笑い話ですが、用意していなかった私は、ヴァンター空港で、セキュリティチェックの際、ちょっとしたハプニングがあり、完全に心が折れました・・・

      さて、今まで思いのままをコメントしてしまい、空気が読めていない所も多々あったかと思います。何もかもまとめて、まさむねさんへの返信にコメントしていますし・・・お許しください。
      おかげさまで体調も良く、もうそろそろ活動を始めます。今後、新たな変化など、お伝えできることがあれば、また報告させていただきますね。ありがとうございました。

      それでは、失礼します。

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    2. ともともさん
      まるとんです。
      このブログは最低限のルールは作っていてたまに私の方で手を入れることもあります。アンケートも書かず短文で質問をコメントするのはNGだよとか、そんな程度ですけどね。
      ですが、基本的には自由に好きなようにコメントして大丈夫です。
      このブログの目的の一つに「リバーサルを受けた人がみんなでがんばって回復するための糧になれること」ということも、もちろん含まれているからです。
      体調が良くなったってお聞きできてよかったです。
      変化があったり(もちろんなかったとしても)感じたことや起きたことなど、伝えてくれたらうれしいです。
      では。
      まるとん

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  2. まさむねです。

    こちらでご報告するのをすっかり忘れていました。ドクターとの連絡はいったん終了しています。
    締日当日に「着金したかどうかまだ確認が取れないのですか?」とドクターへ連絡したら、「申し訳ない、伝えるのすっかり忘れてた」という感じのご返信をいただいて、[…] your payment is OK, we have got it! とのことで手続きは無事終了を迎えました。あとは迷子と寝坊に十分気をつけて予定日に病院へ行くだけです。
    皆さまのご協力に本当に感謝しています。

    私は今、渡航に向けてのカンペ(フレーズ)を調査中です。・・そろそろお仕事の方も集中しないとお叱り受けそうです(汗)
    スカンディック・コンチネンタルホテル(Hotel Scandic Continental)を利用された皆さん、どんなやり取りが必要でしたか?
    チェックインに始まって、夕食は自力かつ実費でホテル内のレストラン(?)、モーニングコールをお願いして(できるのか?)、手術日にいったんチェックアウト、術後に再チェックインして、夕食はまた自力でレストラン、朝食はどこかのフロアーのバイキングで、昼食はやっぱりレストラン?(想像がつきません)、~数日を過ごす。 そして、チェックアウトの際にもしホテルから宿泊費用を請求されても「予約してくれたPrivatixクリニック(Dr. Telaranta)が支払います。」と申告する。

    というような流れと思いますが、基本的に相手は言語も文化もまったく違う人たち。日本のホテルや旅館とはまるで習慣が違うと感じたことや、あるいはこの言葉は勘違いされた、この言葉を準備しておけばよかった、このフレーズを準備しておいて正解だった など気づいたことがあれば教えてください。
    宜しくお願いします。

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    返信
    1. まるとんです。
      準備、順調に進んでいらっしゃいますね。
      私から言えるのは、その場になってみないと分からないので、それ程心配しなくてもいいんじゃないかってことです。

      準備できること、それは体調、これに尽きます。

      現地に着いていれば、仮に寝過ごしたって手術流れたりしないですよ。たぶん。。。
      食べ物も近くにコンビニとかあるんじゃないかと思うのですが、どうかなぁ。
      そうそう、気を付けるべきは手術の前日の食事は何時までっていうのがあるはずです。
      最近受けられた方で注意されたことがあれば教えてくれたらと思います。

      ちなみにScandic Continentalのサイトを見てみました。
      [Overview]の所
      We are refurbishing!(改装しています)
      The new conference facilities and restaurant will open during spring 2014.
      新しいレストランは4月にオープンします。と書いてあります。ひょっとしたらですが、レストランは使えないかもしれないですね。
      Our on-site car park is closed until 29 December and our sauna and pool are closed from 15 December 2013 until summer 2014.
      サウナも12/15から翌4月までクローズですね。(フィンランドのサウナは有名で、ホテルにはサウナが大体ついているらしいです。手術前日なら入れるかもと思ったのですが・・・)
      Wireless Internet access Yes(ノートPCとかあるのなら持って行ってもいいかもしれないです。)

      トリップアドバイザーも見てみました。
      ・下層にはショッピングモールがあり
      ・各部屋には110Vのトランスが備え付けられていて、日本製のシェバーとドライヤ-がフロントでプラグを借りれば使用可能です。
      ・朝食は充実しています。
      ・空港バスがホテル前に泊まるのは便利
      ・ハブラシやボディーソープや石鹸といったアメニティーはありませんでした。シャンプーとハンドソープのみありました。
      調べればいろいろと分かりそうですね。
      では。
      まるとん

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  3. まさむねさん
    10月下旬にリバーサルを受けましたいっちーです。

    入金お疲れ様でした。無事に確認出来てよかったですね。私も同じホテルだったので参考になることがありましたらと思い、コメントしました。

    チェックインですが、「テラランタ先生が予約した○○です」と言うと、すぐにカードキーをくれました。その際記入する書類があり、住所氏名生年月日、パスポート番号です。特にやり取り無く大丈夫でした。
    そのまますぐ部屋に行けました。エレベーターですが、階を押すところにカードキーを入れる場所があり、まずカードを入れないと自分の部屋の階が押せない仕組みになっていますのでご注意ください。(一緒に乗り合わせた方が教えて下さり、助かりました)

    その日の夕食は時間制限はありませんでしたが、同意書に書いてある注意を守れば大丈夫だと思います。面接終了して部屋ですぐに済ませました。

    退院後の食事。
    朝食はホテル1階レストラン(フロントの側です)でのセルフバイキングです。朝は6時30分ごろからしていたと思います。料金も宿泊に含まれています。
    昼食と夕食ですが、そのレストランでも可能ですがとても高級そうな雰囲気があり、また予定通り手術翌日に退院できた日の食事はレストランで食べるより、いつでも横になれる部屋での食事の方が楽な気がしましたので、滞在中ホテルのレストランは朝食以外行っていません。すべて部屋食です。ホテル近くのスーパー、「Kマート」で購入しました。
    「Kマート」、ホテル出入り口を出たら、左に行き隣接してるホテルとの境に階段があります。上がって少し行くと、すぐに「Kマート」の看板が見えます。
    部屋に極小さな冷蔵庫はあります。

    そして、もし痛くて外出できなかった時のためにカロリーメイトなど保存食も日本から持参していました。実際、痛みが強くて外出不可能な時はありませんでしたが、荷物を軽くして帰りたいのもあり、購入せず保存食で済ませた時もありました。

    退院時に今日分の食事を買いに散歩に行く話をしたら、「ゆっくり歩いてね」「遠くはだめだよ」とアドバイスされました。

    なので食事は体調も良く金額も気にならないのであればホテルのレストランで、部屋食ならスーパーで購入がいいかもしれません。ただその時はレストランの改装はしてなかったので、行くことができました。まさむねさんが行かれる日程では確認が必要そうですね。
    ちなみにスーパーでサンドイッチ系は3~4ユーロ、サラダ2~6ユーロ、ヨーグルト2ユーロしました。

    手術当日、病院に向かう際ですがフロントに「今日は病院に泊まるので荷物を預けたい」というと、預かってくれます。病院には手荷物のみで行くので、必ず預けるそうです。
    退院後、ホテルに着いたらチェックインと共に荷物を預けていることを伝えます。また、私は「2泊する」旨を伝えました。

    チェックアウト時はカードキーを渡したら特に言われることはなく、部屋から電話を使用したので、その請求のみでした。

    私は英語にまったく自信がないので、使うであろう言葉は調べたつもりでしたが、やはり現地では雰囲気にのまれ早い喋りに焦ることがありました。ともともさんに助けられたことも多々あり、心強かったです。モーニングコールの予約はともともさんがして下さり、フロントに頼むと翌朝、希望時間にテレビがONになり知らせてくれました。
    退院がずれたので1人での行動もありましたが何とかなりました。ホテルでの無線ランでパソコンが使えたので、たくさん翻訳できて助かりました。

    上記のやり取りに書かれた会話の翻訳は必要だと思います。
    長文になり、分かりにくいところがありましたら言ってくださいね。
    お仕事しながらの準備はあっという間に月日が経つと思います。大変だと思いますが、季節柄体調にも気をつけて下さいね。

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  4. まるとんさん、そしてはじめまして いっちーさん
    まさむねです。

    (!)の部分、すっかり見落としていました。客室とロビーだけなら年末以降に新しくなるみたいですけど・・・(汗)
    ~やはり実際に行って、見てみないとわかりませんね。

    いっちーさんが渡航記でコメントされていたスーパーというのは、このKマートというお店だったんですね。商品の外装を見て入っているものがよくわからなければ福袋的な要素もありそうです・・・(再汗)。
    それにしても、よくスーパーが近くにあるってわかりましたね。仮にホテルのレストランが昼夜営業していたとしても日本のホテルと同じくらいお値段は張りそうなので、スーパーがあれば十分な気がしています。

    チェックインで「テラランタ先生が予約した○○です」と説明するのは重要ですね。確かに一言で片付きそうですし。
    そして英語表記の住所も写すだけで済む準備を忘れずしておきます。あとフロントに荷物を預ける場合のフレーズも。
    フロントの人まで手術日を把握している… なんてことがあれば驚きですが。。

    ヘルシンキの1・2月はお店が閉まるのが早い、とどこかの口コミを見た気がします。初日は皆さんと同じように飛行機の到着が午後なので、まずは夕食にありつけられるよう(笑) 周到に計画を練っておいた方がよさそうです。
    詳しくご説明をいただいて本当にありがとうございます、実体験に勝るアドバイスはありません。

    そういえば、ともともさんもクレジット多用とおっしゃっていましたけれど、もちろん予めキャッシュも準備しておく必要がありますよね。皆さんのコメントを見ている限り最初に10ユーロ(札?)と1ユーロ(硬貨?)あたりへ両替しておけば不都合はないように感じています。大丈夫そうでしょうか?
    宜しくお願いします。

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    1. まさむねさん こんばんは。いっちーです。

      すみません!「Kマート」ではなく「K MARKET」でした。店内や商品は見やすく、分かりやすかったです。
      両替ですが、私は成田空港で100ユーロを替えていきましたがカードを利用するのであれば、トラムもタクシーもすべてカード使用できますので、多かったなと感じました。
      50ユーロや5000円を両替くらいでもいいかもしれません。
      両替時に20ユーロ札が多目か10ユーロ札が多目か聞かれました。すべて10にしてもらい、あとは端数分が硬貨でくるので十分でした。

      フロントの方は手術日まで把握してるかは分かりませんでしたが、病院に泊まることを伝えても、何にも聞かれることも書類もなく直ぐに荷物預け場所を案内してくれました。

      とにかくフィンランドの方々、病院のスタッフは親切な方ばかりです。楽しめたことも感じたことも沢山でした。
      準備、体調管理頑張ってください。

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  5. はじめまして。
    るいと申します。
    29歳女性です。
    来年の2月か3月にリバーサル手術を受ける予定ですので、皆さんの情報を是非お聞きしたいです。
    よろしくお願いします。
    海外は行ったことがなくて何もかもが無知なので、色々と教えていただけるとうれしいです。
    リバーサル手術の危険度や内容など、手術前に皆さんが受けた説明を分かる範囲で教えていただけますか?

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    1. るいさん
      まるとんです。
      ブログへのコメントお待ちしていました。ありがとうございます。
      ドクターへは私からもメールでお伝えしました。まだ返事はいただけていないですが、きっと通訳さんとお話を進めてくれていると思います。

      海外行ったことがないということについては、たくさんの人がそうです。
      パスポート、トランクをお持ちでなければまずそういったとこから準備ですね。
      そして手術日が決まったらそれに合わせた飛行機のチケットを取ります。
      飛行機は関空経由かな?格安航空券をネットで検索して、日程のあった飛行機のチケットを取ります。乗り換えは術後の体の負担を考えるとお勧めできないです。ということで関空、成田、名古屋からヘルシンキへの直行便が出ているフィンランド航空で行く方が多いです。
      まずはここまでの準備です。それらが整えば最低限行って来ることはできると思います。
      そしてリバーサル手術について書いた記事の一覧も見てみてくださいね。「フィンランドのリバーサル手術で適用できる生命保険と医療費控除のこと」に書いていますが、生命保険に入っていれば、ひょっとしたら飛行機代ぐらいは保険が効く可能性があったりします。

      1月、2月、あとひょっとしたら3月もいけるかもしれない話なのですが、帰りの飛行機では左側窓席を取るのをお勧めします。ヘルシンキ空港へ早めに行って、チケットカウンターで Left side Window side Seat Please とかなんとか言うんです。席が空いていれば発券してもらえます。フィンランドを出発した後、飛行機は一旦北上して北極圏に入るのですが、その間にオーロラが見れる可能性があるためです。

      リバーサルの危険度というと、私は神経をつなげることができないというリスクが一番に思い浮かびます。詳しい理由は分からないです。癒着がひどかったためにはがすのに時間がかかったと言われたという人はいますが、それが理由で手術ができなかったというのは今のところ私は聞いたことはないです。もし術中に神経をつなげることができない際には、ETSの傷跡(神経の壊死した部分)をきれいにするなどの処置をするそうです。そうすることによって余計な汗を減らす効果は期待できるということを聞きました。その時にはより時間をかけて丹念に処置を行うため、手術時間自体は長くなることもありうるということを聞いたことがあります。

      術後の痛みや帰りのフライトのこと、手術時の面談のことなどについて、最近受けた人からお聞きできたらと思います。

      あと、リバーサルを受けた人や今申し込んでいる人とメールのやり取りを進めたいということもるいさんからお聞きしています。もしメールしても良いよって人がいましたら私に教えてくださいね。

      では。
      まるとん

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    2. まるとんです。
      したらば掲示板 - ETS被害者の会2に(恐らく)ここに書いた私のコメント見た上た方からの、2点有用なコメントがあったので、引用しますね。

      540 番のコメント
      立ちくらみの症状がでてる人は窓の景色なんかより
      エコノミークラス症候群の恐れがあるんだから
      通路側の「アイルシート」を指定してマメに水飲んで
      トイレに行くようにしたほうがいいよ
      窓際だと隣の人に気を使ってトイレに何度も行きづらかったりするでしょ
      フィンランドまで十時間以上もかかるんだから

      542 番のコメント
      フィンエアーのHPからの予約なら行き帰りとも座席指定できたはずだよ
      格安探す手間よりここで予約したほうがいいと思うよ
      観光や遊びじゃないんだから
      ttp://www.finnair.com/JP/JP/japan

      私の考慮不足です。ごめんなさい。
      確かに今まで帰りの便で体調悪かった人もいますし、反対に手術がうまく行った後でオーロラも見ることができて帰ってきた人もいます。そんなこともあって書いちゃったのですが、体調を一番に考慮すべきでしたね。。。
      私が合ってるか間違ってるかよりも、そういったコメントを、できるだけこれからリバーサルを受ける人に届けることが一番意味があって重要なことだと思うんです。
      そんなこともあって、転記することにしました。
      では。
      まるとん

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  6. るいです。
    まるとんさん、詳しい説明、とても分かりやすくてこれから自分がしないといけないことが何となく見えてきたような気がしました。
    ありがとうございます。
    まずは来週にでもパスポートの手配をしていこうと思っています。
    リバーサル手術のリスク、もしフィンランドへ行って神経がつなげられないことになるのはとても辛いと思いますが、何もしないよりは納得いくのではないかと思います。
    もしそうなった場合でも、それが自分の運命なのだと受け入れようと思います。
    私は両側T2~T4を遮断しているので、何度かフィンランドへ行って手術しないといけない可能性はあるかを通訳さんに聞いてみたところ、今までに数回手術を受けなければならなかった患者さんはいらっしゃらない皆さん1回のみ手術を受けられているということでした。
    ドクターからは、リバーサル手術は2月はどうですかとお返事をいただいています。
    術後の痛みのことも考え、2週間仕事の休みをもらおうと思っています。
    職場から休みがもらえれば2月に、無理なようならば3月にずらしていただこうかと考えています。
    どちらにしろ、パスポートの発行や今出来ることを早めに準備していきたいです。
    他にも、手術前にこんな説明を受けたとか、皆さんの経験を聞かせていただけるとうれしいです。
    よろしくお願いします。

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    1. るいさん
      まるとんです。
      リバーサルの術式ですが、こちらのページが参考になると思います。
      【リバーサルについて】のタブの中にある ETSリバーサル手術で行われている肋間神経移植の術式について
      ここで使われている図の中に青い線があると思いますが、これがフィンランドでバイパスを作る所と考えて良いんじゃないかと思います。
      つまりT2~T4の切除だとT2,T3,T4と3箇所切除箇所があるのですが、T1からT5を結ぶバイパスを作って下半身から上半身への神経の橋渡しを作ることが目的になるんじゃないかと思います。

      一昨年私がフィンランドに行ったとき、一緒に行ってリバーサルを受けた方が両側T2、T3、T4 切除の方でした。その方はリバーサル手術もうまく行って神経をつなげることができました。ですので、T2,T3,T4 を切除していることそれ自体がリバーサル手術できないということにはならないと言っていいと思います。
      その方の手術直後、まだ本人が麻酔で寝ていた時に私はその方の手を握っていましたが、びくびくびくっと神経が流れているのが顕著に分かりました。今も私は神経の流れる感じがして手のひらがぷるぷるしているのですが、その何倍もの強い激しい流れでした。手術後、体の負担はかかるかもしれないです。

      T2を切除した人(私もそうなのですが)の中には、リバーサル手術の後、目が重たくなったという方を何人かから聞いています。T1 に近い所を手術するため、周りの組織が腫れたりすることでT1を圧迫してホルネル症候群に近い症状になったりするということのようです。そのような場合、その後腫れが引くことでその症状が治まるということを聞いたことがあります。ここら辺についてはドクターともちゃんとお話するのが良いと思います。私は術後すぐに目が重くなったりの実感はなかったですが、長い回復の過程の中でまぶたが軽くなったのを感じました。それだけじゃなく唾液や鼻水などの分泌物が増えたりなどといった回復もしていて、目が重かったりというのもETSの後から起きていたんじゃないかなぁと思っています。

      リバーサル手術をして、神経のつなげた部分の写真をもらってくる人もいます。良くある体内の組織の写真なので人により抵抗があるかもしれないですが、お願いすれば持って帰ってくることができるんじゃないかと思います。オスカーさんはもらっていて、その写真を見せてもらいました。

      私ばっかり書いちゃってごめんなさい。
      みなさんももし何かあったら書いてみてくださいね。
      では。
      まるとん

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  7. まるとんさん
    るいです。
    リバーサル手術を受けた方でホルネル症候群の症状が一時的にあったと書かれていた方がいらっしゃったので心配していましたが、腫れが原因なのですね。
    少し安心しました。
    私は子供がいるので、手術が命に関わる内容なのか、副作用で普段の生活が難しくなる可能性はないのかを親や夫に聞かれます。
    リバーサル手術の日程が決まればドクターからの説明を受けられるのだと思いますが、色々と事情がありまして、ドクターへ日程の返事ができるのはまだ先になりそうです。
    なので私も手術が危険じゃないのかと聞かれ、自分でもあまり把握していないのではっきりと答えることが出来ないでいます。
    来年になれば日程の返事が出来ると思うので、早く話が進むように頑張ろうと思います。

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    1. るいさん
      まるとんです。
      ホルネルの症状が一時的にあったというのであればT1神経節の周辺組織の腫れによるものの可能性が高い気がします。私の友人の範囲で言えば、「リバーサルの後でホルネル症候群になってしまった」という人はいないです。
      前回の私のコメントを見るとちょっと紛らわしいので補足をしますが、私の書いた「長い回復の過程の中でまぶたが軽くなったのを感じました。」というのは腫れとは別のものになります。これは時間をかけてたくさんの回復を感じる中でそういう風に感じたというもので、つまりETSの後遺症の一つにまぶたが重くなるというのもあるんじゃないかということです。

      手術が命に関わるかということですが、そこまでの心配はまずないんじゃないかと私は思います。
      まず、ETSは命にかかわる手術じゃないと思うのです。そう考えると、リバーサルも神経がつなげられない状況の時にはつなげることはできないと思うのですが、命にかかわるかというとそれはETSと同じなのではと思っています。

      副作用で普段の生活が難しくなるかということですが、術後しばらくという意味だと、皆さんのコメントを参考にするのが良いと思います。長期的に見た時、私は回復の過程でパニックを患ったりしましたが、今のところそんなことになっちゃうのは私だけだったりします。でも、私は回復のために必要なものだったと思ってます。
      では。
      まるとん

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    2. まるとんです。
      古い記事に書き込んでしまいますが、リバーサル手術におけるホルネル症候群の危険性についてちょっと聞くことがあったので補足がてら追記します。
      リバーサル手術を受ける時の案内にはホルネル症候群の可能性が記載されているのですが、現時点今までにフィンランドのリバーサル手術でホルネル症候群になった人というのはいないのだそうです。可能性としてはあるものの、そのリスクは 0.1% 未満とみなされるということでした。
      参考まで。
      まるとん

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  8. 新しいページ リバーサル手術を受けた人への質問コーナー Page.4 を用意しています。上のコメントの返信については「返信」のリンクを利用して引き続きこのページ上に書いてください。
    新規の質問は次のページを使ってください。

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