コメント広場利用の注意

コメント広場利用の際にはアンケートの記載を必須にします。その後そのハンドル名を利用してください。

2019年5月11日土曜日

最近の近況(2019.5)

GWが明け、5月も中旬に差し掛かりました。

私が初めて代償性発汗を感じたのはETS手術を受けた翌年のGWの時で、それ以降(リバーサル手術を受けた後も)GWを境に代償性発汗が一気にひどくなることからGWが代償性発汗における1つの目安になっています。

今年もその季節となりました。

今日神奈川は日中27℃にまでなりました。関東ではもう30℃という真夏日にもなったところもあるようです。
そして昼間外出をして歩き回ったのですが、汗ばむ感じが分かりました。特に脇汗が出てるなっていう感触があって、下に着たTシャツは(びっしょりという程ではないけれども)湿るまでにはなってました。

今日いつもと違う変化を感じたのは帰宅直後のことでした。
家に着いて座ってのんびりしている最中のこと、顔から汗がじわじわと出てきました。だらだらじゃなくてほんのじんわりっていう程度なんだけど、このタイミングで顔汗が出たのは今日が初めてのことです。
今までも「歩き回っている時よりも立ち止まった時に代償性発汗が出る」ことが多かったんですが、それと同じタイミングのところで顔汗が出たのかもっていう風に考えています。
まだ今日初めて起きたことなのでこれからどうなるかは分からないんですが、今年の変化として「顔汗がさらに出やすくなった」となってくれたらなって考えています。

2019年4月26日金曜日

【紹介】「多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像の制作」プロジェクト

友人の本間洸貴さん(ハンドル名:ほんまこさん、ETS手術済み)がクラウドファンディングで「多汗症をテーマにしたドキュメンタリー映像」の制作プロジェクトを立ち上げたのでその紹介です。

プロジェクトページ
難病「原発性局所多汗症」の認知を広める映像を制作したい!

現在は「映像企画書」が公開された所で、それを見るとかなり本格的に取り組んでいることが分かります。

  • 手掌多汗症患者へのインタビュー
  • ETS手術を受けた方へのインタビュー
  • 多汗症患者&ETS手術済みの方達とのオフ会を開催して映像を収録(7月に大阪で行う予定とのことです)
  • (代償性発汗で障害年金受給の実績のある)大分障害年金センターの方へのインタビュー
  • アメリカDermira社が開発した多汗症新薬QBREXZA(開発コードDRM04)の販売ライセンス契約を締結したマルホ株式会社へのインタビュー(この新薬のことについてはこちらを参照)
  • 多汗症患者向け衣類ブランドを立ち上げ予定の方へのインタビュー

今までTwitter(彼のアカウントはこちら)で準備・進捗状況は見ていて、インタビューできる人の募集とかも見ていたのですが、現在私は親の介護でつきっきりのためパスしました。それがなかったら志望していたのですが。。。

クラウドファンディングっていうと「カメラを止めるな」がそれで作られたっていうくらいの知識なんですが、要するに支援者を募っている所だそうです。
ちなみに私は作成したドキュメンタリー映像の「エンドロールに名前を掲載」に支援しました。
ということで、この映像が作成されれば、最後に「まるとん」という文字も流れる予定です。

2019年4月8日月曜日

最近の近況(2019.4)

春になりました。

私の住む神奈川も暖かくなってきて、昨日は気温が20度を超えてました。
そんな中、母を車いすで押しながら花見をしてきたのですが、家に帰ると脇汗がびっしょりとシャツににじみ出ていました。

今年の初代償性発汗でした。

ちょっと暑いかなとは思ってたけど、外出中は汗のことは全然気にならなかったです。車いすを押しながらでいろいろと気を使いながらだったから、単にそっちにまで気が回らなかっただけかもしれません。

それと、ちょっと汚い話ですが、数日前に耳垢の質が変わったのに気づきました。
ETS手術後、耳垢のねっとり感は減っていたのですが、先日からねっとり感が明らかに出てきました。綿棒がべったりになったんです。
「確かに昔はこんなだったけど・・・」って思ったのですが、季節がらの一時的な変調なのか、年のせいか、リバーサル手術後の回復の影響か、はっきりとは分からないでいます。でも、いろんな要素が混ざってて、少なからずリバーサル手術の回復の影響はあるんじゃないかなと考えています。

2019年3月19日火曜日

最近の近況(2019.3)

最近はこのブログも月1更新になってます。
特別書くこともないんですが、更新しておかないとそのままズルズルと書かずじまいになってしまいそうなので、なんとか書きます。

季節的なせいもあるかと思うけど、ここ最近は体調に変化を感じることは何もなく、平穏な生活を送っています。
先日(3月頭頃)までは右手が冷たいなと思うこともちょいちょいあったりしたけれど、3月も半ばを過ぎた今ぐらいの気温だともう手の温度の左右差を感じることは全くないです。数年前はよく気にしていた冬の間の寝汗もこの冬の間は一度もなかったですし、今は代償性発汗とかETS手術の後遺症とかとは全く無縁の生活を送っています。

近況はこんな感じです。

去年は春先を過ぎてからいろんな変化を沢山感じたけど、今年はこれからどうなるのか全然分からないです。
体調に変化を感じることがあったらその都度書くつもりだけど、無ければ無いなりにこんな感じで月1ぐらいで何かしら書こうかと思ってます。

では。
まるとん

2019年2月18日月曜日

最近の近況(2019.2)

先週まではすごく寒かったのですが、ここ数日はほんのわずかながら寒さが和らいだ感じがします。
手袋をしながらタッチペンでスマホを操作することまではしなくなりました。

先月は手荒れが酷かったことを書きましたが、それからは手袋をすることで手荒れはずいぶんと治まり気にならない生活を送っていました。ただ、寒い時の左右差はまだ少し残っていて、右手だけが冷たいなって思う事はたびたびありました。

私が冬に気にする足汗ですが、今年は気にならないでいます。
まず、寝る時に「電気アンカ」を使うようにしました。
今までは布団の中でも足汗が出て冷たくなっていたのですが、アンカで足を暖めることでそのようなことが全くなくなり、夜中の足周りが画期的に改善されました。
あとは生活が変化して今は一日中靴を履くことがないってことも、気にならない理由です。

今私は親の介護でつきっきりの生活を送っています。
意識ははっきりしていてその点は全く問題ないのですが、身体が満足には動かせられないので、食事、トイレ、その他身の回りのことを全て面倒みています。
私自身の調子はずいぶんと良いので余裕を持って介護できているんですが、そんな生活なので、料理をしたり、スマホゲームをしたりすることが多いです。
アメブロの「まるとんのブログ」は今やパズドラ日記ブログになってますし、「お弁当ブログ」はお弁当とは関係のない普通の料理ブログになっていて、それぞれ毎日書いてます。
※パズドラやってる方は是非いらしてくださいね。介護の合間にやってる無課金勢なので大したことないですが、毎日欠かさずログインしてますし、フレンド申請も大歓迎です。
※お弁当ブログはスマホからではなくPCからの閲覧推奨です

もうじき花粉症の季節になるでしょうか。
くしゃみが止まらなくなるので、それもそれで苦痛が始まります。

2019年1月9日水曜日

リバーサル手術を受けて17年になりました

今日は1月9日。私がフィンランドでリバーサル手術を受けた日で、もう17年になりました。

今年の変化として手の左右差がずいぶんと無くなってきたことを先日書いたのですが、ここ数日急激に寒くなり、手の左右差が分かるようになってきました。ちょっと寒いってぐらいだとあまり分からないのですが、極寒の中にしばらく留まっていると右手だけが冷たくなってじんじんするってこともやはりまだあるようです。
そして、右手にそれほど大きくはありませんがあかぎれまで出てきました。あかぎれが出たのは今までになくて初めてのことです。
人差し指の第二関節周辺です。触れると皮膚ががさがさでちょっと痛いです。

家で家事をやったりもしてるのですが、それよりも、夜布団の中に潜り込んで手だけ出してスマホいじったりしているのが良くなさそうです。最近スマホの操作は指で直接操作するのではなくタッチペンを使っているので、手袋することで対策しようと思います。それほどひどいってわけでもないし、多分それだけで治るんじゃないかと軽く考えてます。

でも、手の手入れもちゃんとしなきゃいけないなと思いました。

2018年12月24日月曜日

リバーサル手術を受けて16年経った今年の変化のまとめ

今年もあとわずかとなりました。
もう冬真っ盛りでとっても寒いです。

私の手は寒くなると左右差がひどく感じられて右手だけが極端に冷たくなっていたのですが、今年は若干の左右差はあるもののかなり軽減されました。気にしなければ気にならないけど触って確認してみると確かに差はあるようだっていうレベルで良くなっています。
それといつのまにかなんだけど、今は神経の流れる感触が全然感じられなくなっています。寒くなったせいなのか、それとも回復のステージが進んだからなのかはちょっと分かりません。

もうリバーサル手術を受けて16年と経ったわけだけど、今年は例年とは全く異なるものすごく大きな変化を感じた一年でした。
夏前に右側の神経のつながった感触があって、それは左がリバーサル手術を受けて1年半ぐらい経った頃に起きた事と同じことで、やっと両側ともつながる感触が得られました。
それで代償性発汗はかなり改善されるんじゃないかと思ったのですが、今年の夏はものすごい猛暑で背中はじっとりと脇汗はびしょびしょになるまでに汗は出ました。汗、ひょっとしたら減ったかもしれないけれど、あまりの暑さのせいであんまり分からなかったです。
秋ぐちには精神的なストレスが交感神経に影響したようで、ぶるぶるぶるっと震えることも起きました。おかしな体験でしたが、神経がつながって流れたためだって前向きにとらえることができています。その後しばらくは胸が熱くなったり頭痛や不眠だったりもありましたが、数日で治まりました。
そして冬になり、寒い時の手の温度の左右差が今年劇的に改善したのがわかりました。右手が極度に冷えた冷たい手ではなくなり、温かみがある手になってきています。

来月にはリバーサル手術を受けて17年になります。
これだけ時間がかかっても回復途中というのはあまりにも時間がかかりすぎですが、それでも年々状況は良くなってはいるので、来年はもっと良くなっているはずだって思っています。