2019年12月26日木曜日

2019年、今年1年の振り返り

もうあと数日で今年も終わりです。
リバーサル手術を受けて17年経ち、今年1年がどうだったかをまとめてみようと思います。

神経の流れる感触・違和感
今でも毎日感じています。去年右側で神経が大きくつながる感触があったわけだけど(過去左側でも1回だけあったけどそれだけしか無かった程のものすごく大きな感触)、それ以降流れは強くなっていて、お腹や背中から脇を通じて腕や指先に向かって流れています。四六時中ずっとつながってる感触がするわけではなく、つながったり途絶えたりを繰り返しています。途切れることで不安になることもありますが、安静になって腕に一定の力を入れると神経が流れて抜けていく感触があるので、しょっちゅうそうしています。

代償性発汗・味覚性発汗
今年の夏の代償性発汗は割合多かったです。Dermadryを使ったことで脇汗は減ったけど、胴体の代償性発汗は増えました。私はリバーサル手術を受けたことで胴体の代償性発汗は激減しており、それ故この微量の増加は大きな問題にはなりませんが、人によっては辛い増加となる可能性があるともいえる、そんなレベルです。
味覚性発汗はその食べる時のシチュエーションにも大きく左右されながら出ています。暑いところで食べれば大量の味覚性発汗が出るし、寒くて汗が全く出ない状況で食べればかなり辛くても頭頂部からしっとりした程度の汗だけしか出なかったりもします。ただ、以前からは間違いなく激減しています。

手の左右差
暑い時には感じなくて寒い時にだけ感じます。そんなとき右手の方が左手よりも冷たくなるのですが、去年から見てもかなり改善されていて、「支障がある」というほどでは全然無くなっています。ただ、これから1月2月となってもっと寒くなると、左右差が顕著になってくる可能性はあります。

足汗
これは日記にまだ書いてないことなのですが、Dermadryがバッチリ効いていて、今年の(冬の)足汗は確実に減っています。ただ、今は自宅で親の介護中心の生活をしているため、そもそも足汗が問題にならない点にも留意する必要はあるかもしれません。例えば「職場で靴を履いた時に耐えられるレベルの足汗か?」と言われれば、それはちょっと分からないです。
手汗は両手ともまったく出ません。

総じて言えることは。。。
  • 夏の代償性発汗は(Dermadryのために)ちょっと増えたけど大丈夫だった。
  • 冬の足汗は(Dermadryのおかげもあって)全然平気だけど、仕事するようになったらひょっとしたらまた問題になるかもしれない。何とも言えない。
  • 神経の流れる感触は相変わらず続いているが、これが終わるのかどうかはよく分からない。でもその感触があるおかげで汗が減ったり手が冷たくなるのが軽減されているのは間違いない。
  • 良くなってはいる。でもどこまで良くなるのか、いつまでかかるのか、それはまだまだ分からない。
こんな感じでしょうか。

リバーサル手術を受けた人達のこと
今年は3人の友人がフィンランドにリバーサル手術を受けに行きました。多分なんですけど今年リバーサル手術を受けた日本人はこの3人だけじゃないかと思います。
ゆーこさん、バッキーさんはそれぞれブログを持っていて自身の状況を書いていますし、まなかさんは(私のブログのコメント広場に)受けて来た時の状況や術後の状況をたくさんまとめてくれています。
そして彼らにリバーサル手術を受けた何人かが加わってLINEの集まりを作ったりもしました。
受ける人達にガイドをし、受けた人達から今の状況を聞いたりして、そしてそれをみんなで共有しながらブログに書いてさらにネット上の皆さんに伝えてとしているので良いサイクルです。そしてなによりみんなと仲良く楽しくやっています。

あと、ネット上の変化もいろいろと感じてますね。

ネットでのやりとりの変化
今まではブログや匿名掲示板で情報収集することが多かったのだけど、今年はTwitterを中心に各個人それぞれの考えをちょいちょいつまむようにと拾う感じに変わりました。それが故代償性発汗の人達の苦悩はあまり見かけなくなりました。。若い人達の動きも活発で、ほんまこさんのドキュメンタリー映像もそうですが、多汗症ブランドを立ち上げた人や多汗症YouTuberなども現れて、世代交代なのかなって感じもしています。
ま、私は私で、これからもマイペースで続けていくつもりですけどね。

2019年12月24日火曜日

Looking back on 2019

This year will end a few days later.
It is 17 years since I took ETS reversal surgery, and I will write how this year was.

Strange feeling of flowing nerves
I still feel every day. Though I had a feeling that the nerves in the right chest were greatly connected last year (so big feeling that there was only once on the left side in the past), since then, the flow which streams from my abdomen to my arms and fingers through my armpits has become stronger. I don't feel the stream all the time, so it repeatedly in and out. Sometimes I am worried when the current is disappeared. But I have the feeling that my nerve flows when I lie down and strengthen my shoulders, so I often do so.

Compensatory sweating and gustatory sweating
Because of Dermadry, my armpit sweat was reduced, but the compensatory sweating on the last summer was a little more than usual. I have had ETS reversal surgery and my torso sweating has been drastically reduced, so this small increase of my sweat is not a major problem, but it can be a painful increase for some people.
The amount of my gustatory sweating greatly depends on the situation when eating. When eat in a hot place, I get a lot of this sweating. On the contrary, when eat in a cold and with no sweat, I only get a moist sweat from the top of my head. Of course, definitely reduced since before.

Difference between left / right hand
I don't feel it when warm situation, but only feel when cold. Then the right hand is colder than the left. But it is improved than last year, and it is no longer with "having trouble". However, when it gets colder in January or February, it might be noticeable.
I have no sweat in both hands.

Foot sweat
Dermadry is working so well and this year's (winter) foot sweat has definitely decreased. However, it may be necessary to keep in mind that now I spend whole day for my parental care, so my foot sweat is not a problem. For example, when asked "Is it the level of sweat you can withstand when wear shoes at work?", I don't have the answer.

Collectively...
  • Summer compensatory sweat increased a little (due to Dermadry), but it was not a problem.
  • Winter foot sweat is all fine (thanks to Dermadry), but it might be a problem again when I get to work... 
  • The nervous flow feeling continues, but it is not clear if this will end. But that feeling definitely helps to reduce sweat and cold hands.
  • I am certainly getting better. But I still don't know how much better and how long it will take.

My friends who have taken ETS reversal surgery
Three friends went to Finland for ETS reversal surgery in this year. It may be only three who took ETS reversal surgery in this year from Japan. Yuko-san and Backy-san each have a blog and write their own situation on it, and Manaka-san summarizes the situation at the time of the surgery and after it (on the comment page of my blog).
In addition, I made LINE group with my friends who had taken ETS reversal surgery. It is a good cycle to guide the applicant, hear the latest information from him, and share it with everyone on my blog.

And, I also felt some changes on the net.

Changes in online communication about hyperhidrosis or its surgery
Though I mainly collected information on blogs and anonymous bulletin boards until last year, now I mostly see Twitter and became to know the thoughts of each individual on it. As a result, I saw less the suffering voice of those who with compensatory sweating... The movement of young people is also active, like the documentary video of Homma Koki-san, so I feel that it is a generational change.

But, I intend to continue at my own pace!

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2019年12月22日日曜日

多汗症ドキュメンタリー映像

(この記事は12/20に載せた英文の和訳です)

日本の映像クリエイター本間洸貴さんは多汗症のドキュメンタリー映像をリリースしました。

Voiceと名付けられたこの30分の映像の中で、彼は多汗症患者の悩みや葛藤を映し、日本の福祉制度やファッションブランド(もちろん共に多汗症に関しての)にインタビューをし、そして一人の女性を通じて「声をあげて伝えること」の重要性にフォーカスしました。彼自身もまたETS手術を受けており、それ故にETS手術の実際の状況について沢山のことを扱っています。

映像は日本語ですが、英語字幕で見ることができます。
字幕を見るためには、次のように選択してください。
[settings] -> [Subtitles/cc] -> [auto-tlanslate] -> [English]


この自動翻訳のためにYouTubeサイト上に日本語入力をしたのは私です。

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2019年12月20日金曜日

Documentary video about Hyperhidrosis

Japanese video creator Koki Honma released a documentary video about hyperhidrosis.

In this 30-minute video titled "Voice", he showed the troubles and conflicts of Japanese patients, interviewed with the Japanese social welfare system and fashion brand (of course both about hyperhidrosis), and focused on the importance of "Speaking up" through one woman. He himself also took ETS surgery, so he deal with a lot about the actual situation of ETS surgery.

The video is in Japanese but can be read in English subtitles.
For subtitles, please select as below.
[settings] -> [Subtitles/cc] -> [auto-tlanslate] -> [English]


About auto translate, I did the Japanese input on YouTube site!

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2019年12月9日月曜日

今年もまた寒くなって手の左右差が出てきました

12月も中旬となって、ほんと寒くなりましたね。
朝晩となれば室内でも10度を下回ってきます。
昨冬の終わりに加湿器を買って今はそれをフル稼働しているのですが、そのおかげで部屋の温度は若干高くなり割合快適に過ごしてます。

だけど、今日手の温度の左右差を感じました。右手だけ明らかに冷たいです。
今年もたくさんの変化を感じてきたし神経の流れる感触も強いから、この冷えも改善される可能性も少しはあるかなと期待してたんですが、あまり変わってないみたいです。

去年は手が荒れて真赤になったりもしたから、今年は今のうちからハンドクリームでケアしたりあとはスマホ操作を手袋&タッチペンにしたりとする予定です。

手の冷えを調べるとほとんどが血流の問題って説明されているのですが、私は血流だけじゃなく交感神経の伝達それ自体とかも体温調整(というか体温の伝達)が行われているんじゃないかと考えています。ETS手術によって交感神経の活動が下がった手先が冷たくなり、そして反対に過活動となった背中でいきなり発熱したり、ということです。もちろん血流が大部分の体温を担っているんじゃないかと思うのですが、血流だけではつじつまが合わないことがあると思うのです。

足は左右差を感じないのですが、常時こたつにもぐったり電気アンカであっためたりとしてるので、問題は起きてないだけなのかもしれません。

2019年11月27日水曜日

【Dermadry】アンケートが来ました

Dermadryを利用してちょうど半年となるのですが、アンケートが来ました。
モニターやレビューの投稿をした人達向けかなって気がします。
早速返答していて、私の回答はこんな感じです。

①機器の使用期間について
6ヶ月

②機器の使用頻度について
初期治療は週5回、維持治療は週1回

③治療部位について
夏の間:脇のみ(脇と足の両方をやったら代償性発汗が強く出たため脇のみにシフト)
冬の間:足のみ

④発汗のレベルの変化について
脇汗は温熱性発汗のためレベル(数値)で表現するのは難しいのですが、夏の炎天下に外出した際の汗染みが減少しました。
足についてはこれから検証します。

⑤他の治療を踏まえた上での感想
私はETS手術およびリバーサル手術をしているので代償性発汗を持っています。Dermadryで治療している脇汗は代償性発汗になります。Dermadryで脇汗は減ったので代償性発汗に対してでも効果はあると言えるんですが、胸やお腹といった胴体の代償性発汗は若干ながら増えました。私はリバーサル手術をしたことで代償性発汗は大きく減っているため今回増えた分も許容範囲に収まっているのですが、ETS手術のみで代償性発汗に気にしている人はさらに増えて不満足となる可能性はあるかもしれないなって思います。

⑥Dermadryを知ったきっかけ
Twitterで知りました。

⑦Dermadry治療効果の満足度
10段階で8
・脇の治療はスマホ操作してるとあっという間に終わるので負担がほとんどかからない。
・脇汗は完全には止まらないが目に見えるレベルで汗染みが減った。多少なりとも代償性発汗は増えたので、その点減点しました。
・脇と足の両方の治療は代償性発汗が気になるレベルで増加したためできなかったが、夏の間は足汗はほとんど気にならないため問題はない。
・足はこれからですが、以前Drionicで効果を得ていたのでその比較が中心となります。

⑧Dermadryのサービスの満足度
10段階で10
・メールの問い合わせに対し、いつもとても丁寧に返答をいただけるのでとても満足しています。

⑨日本での多汗症に対する認識について
他国と比べたらひょっとしたら高いのかもしれないですが、国内では相対的に多汗症の扱いは低いように思います。
・例えばLGBTといった性的マイノリティーの人達を受け入れられる雰囲気を作ろうというメディアの動きを頻繁に見ることがある一方で、握手やレジの釣銭のやり取り、フォークダンスやハイタッチといった手が触れるイベントに心理的な負担を感じる人がいても「そういった人もいるよね」という雰囲気を作ろうという流れはまだ出てきていない。

・今年の夏も制汗剤のテレビCMは多数流れたが、汗に対して過剰なまでに不潔な印象を根付かせる内容となっているものが多い。さらに、そういったもので対策しきれないのが多汗症者なので、多汗症者が疎外感を感じる内容となっている。

認識を高めるためにどのような方法が有効か
・悩んでる本人はネットで調べることでいろんな情報を見つけることができるのですが、そうでない人達の認識を上げることが重要じゃないかと思うのです。
NHKのBarrierfree Variety Showという番組があるのですが、そのWebサイトの「みんなのメッセージ」というところで多汗症者のコメントもピックアップされてました。
http://www6.nhk.or.jp/baribara/message/single.html/index.jsp?i=102&l=231
こんな感じでメディアに取り上げられることで多汗症の知名度が上がってくれたらなとは思ってます。

⑩Dermadryのレビューに関する反応はどうか
書いた内容について反応をもらう機会はほとんどないのですが、ブログへのアクセスは冬の今でも毎日100アクセス程度はあるので見てくれている人も多いと思います。ただ、「リバーサル手術」のキーワード検索が一番多いですが。。

⑪ご意見、ご感想
Dermadryのモニター楽しんでます。引き続きよろしくお願いいたします。


では。
まるとん

2019年11月26日火曜日

今日から電気アンカ使います

11月も終わりに近づき、だんだんと寒くなってきました。
今はまだ18時前なんですが、2階の誰もいない無人の部屋の室温は12.6℃となってましたよ。。
ということで、今日から電気アンカを使うことにしました。それが上の写真の赤いやつです。

私は寒くなると足汗が出ます。足が冷たくなるとじっとりと足汗がにじみ出てきて、ますます冷たくなるっていう悪循環です。去年電気アンカを使ってみたところ、すごく調子が良くて足汗も減ってくれたので、今年も使います。

ということで、私が足汗で気になるのはこれからになります。もちろん今はDermadryもやってるので、それが効いてくれて気にならないレベルになってくれたらな、っていう期待ももちろんしています。

2019年11月25日月曜日

寒くなって出る鼻水のこと(寒暖差アレルギー)

先日からくしゃみと鼻水がよく出ています。風邪ではないんですが。。
気になって自律神経がらみのことを調べていたら、その理由が説明されている興味深い記事を見つけました。

寒暖差で鼻水くしゃみ、自律神経が乱れ起きる不調の連鎖

有料記事なので全てが読めるわけではないのですが、試読できる部分に下記の通り書かれています。
「血管運動性鼻炎、いわゆる『寒暖差アレルギー』です」と話す。アレルギーが原因ではないが、アレルギー性鼻炎と似た症状が出ることから、こう呼ばれるのだという。「自律神経のバランスが崩れていることが原因だと考えられています」
ビンゴです。寒くなって起きるということでピタリと一致しています。私の症状はこれですね。

ETS手術を受けた後で鼻炎になった人がいたり治った人がいたり、リバーサル手術を受けたら同様に鼻炎に関わる変化が起きたり、っていう話をよく聞くことがあるので、うすうすとは分かってましたが、「自律神経のバランス」はやはり鼻炎とも深く関わっていることが改めて分かりました。

最近もこのような感じで自律神経の不調と思われる影響がいろいろと出ています。
肩や首まわりの凝りは一つ前の記事で書きましたし、手のしびれや震えは慢性的です。それと今は落ち着いてますがちょっと前までは不安感に襲われることがあったりもしました。
私の症状は(いろいろと起きてるけど)ほとんどが一過性といったこともあって、神経をつなげたことによる回復に伴う影響だと考えているのですが。。。ETS手術は交感神経を切りますから、あえて「自律神経のバランスを損なう手術」だということを、それによって起きた全ての不調は自律神経失調症と片付けることで葬りさられていることを、再三になりますがここに書いておきたいと思います。

2019年11月21日木曜日

神経の流れる感触と首まわりの痛み

神経の流れる感触は相変わらず続いています。

普通に生活してる中でそれを感じることはあんまりなくて、安静時に(正確には肩と腕を動かさない静止した状態で)肩に力を入れることで(神経の流れるスイッチが入って)それを感じます。神経の流れる感触は心地よいこともあって暇さえあればちょくちょくそうしているのですが、ひょっとしたらそれをやりすぎたのかもしれないです。首をひねったりすると、首の付け根とか肩といったあたりがズキンと痛みます。

痛みの原因が「神経の流れが蓄積されたこと」によるものなのか、それとも「過度に力を入れたこと」によるものなのか、はよく分からないでいます。いずれにせよ、首や肩に負担をかけてしまったのは間違いなさそうです。

スイッチが入った時に感じる神経の流れる感触はかなり激しいです。
たぶん一般生活の動きの中では途絶えてて、それが故、スイッチが入った時に余計強く流れるんじゃないかって気がしています。このスイッチのオン・オフがなければ、つまり一般生活の身体の動きがある中でも神経伝達がスムーズに行われさえすれば、この問題は解決しそうなのですが、どうすればそうなれるのかは分からないでいます。ただ、この感触も強くなってきてはいるので、このスイッチのオン・オフの切り替えを何度も何度も繰り返すうちに、だんだんと流れがスムーズになってくれることを期待して、祈っています。


今週の日曜(24日)もリバーサル手術を受けた人達とのLILNE会(ボイスチャット)を予定しています。
時間は13時からなのですが、参加希望者いますでしょうか?
リバーサル手術を受けた人限定なのですが、もし近々リバーサル手術を受けることを既に決めているというのなら、そこまでなら良いかなと考えてます。裏を返せば、何年か先になるかもしれないけど受けたいと考えているとか、受けた人達から話を聞いて自分が受けるかどうかを決めたいとか、というのは全てお断りということです。

では。
まるとん

2019年11月8日金曜日

今日は立冬

今日は立冬。暦で言えばもう冬の始まりです。
とは言っても、この暦の基準は中国なので日本とは若干のずれがありますけどね。。。
※ちなみに気象庁が定義する冬は12月から2月ですから、まだもうちょっと先になります。

だけど私の手はもうがさがさです。なぜだかは分かりませんが去年よりも乾燥してる気がします。両手で乾燥の度合いに違いは感じないのですが、見た目では左右差があり、左手の平の方がしわが深くてより乾燥しているのが分かります。昨冬はあかぎれも出ちゃったから、そろそろハンドクリームで手入れをしようかと思います。

あと、これは前々から起きてたことなんだけど、手をこすったりして手のがさがさ感を確認するとき、背中が(ほんのちょっとだけなんだけど)熱くなるのを感じることがあります。代償性発汗が出るまででは全然ないのですが、交換神経が背中で活発化している感じが分かり、元々手に向かって流れていた交感神経の活動が背中で起きているじゃないかって考えてます。足にも似たような感じがするときもあるので、足汗もそろそろ出るんじゃないかって心配もしています。今足のDermadryは週1でやってるのですが、ちょっと頻度を上げて多めにやっておこうかと思います。

手のがさがさしわしわな感じ、この写真で分かるでしょうか。

2019年11月6日水曜日

私の多汗症治療歴

数日前にTwitterで「足汗の手術をしたひといますか?」っていうつぶやきをした人がいて、私はETS手術を受ける前に腰部交感神経節ブロックもしたことがあったからそのツイートに反応したんだけど、そういえば私の治療歴をきちんとまとめたことが無かったので、やっておこうと思いました。


[治療歴]
一番最初は塩化アルミニウム
1998年~2000年:星状神経節ブロックを月2回(隔週)実施(冬の間のみ)
2000年:腰部交感神経節ブロック(左右3か所づつ)
2000年10月 ETS手術(右T3/T4、左T2/T3)
2002年1月 リバーサル手術
2005年か2006年頃~:冬の足汗に対してドライオニックを使用
2017年11月:ボトックス(足)
2019年:夏の脇汗と冬の足汗に対してDermadryを使用
2021年~:鍼治療を週2回実施


[治療した病院]
星状神経節ブロック、腰部交感神経節ブロック、ETS手術を受けたのは神奈川にある北里大学病院です。今はもうその病院ではETS手術はやってないです。
リバーサル手術はフィンランドで、ふくらはぎの神経を移植元として切り取りました。
ボトックスを受けたのは美容クリニックです。「足汗を一刻も早く止めたい」という時に最短で予約が取れた湘南美容クリニックで受けました。計画的に受けるのであれば専門医に行きます。今のところ受けたのは1回だけです。


[症状]
私の症状なんですが、主に冬の間の足汗になります。夏は全然大丈夫なのですが、冬に足汗が出てびしょびしょになります。寒いと足先がじんじんして、それと同時に汗がにじみ出てくるんです。手汗はちょっとはあった方ですが、深刻ではなかったし、それだけで手術に踏み切るほどではなかったです。


[星状神経節ブロック]
首の裏あたりにある星状神経節に対してアルコールによる一時遮断を行いました。その効果は数時間で切れるのですが、それを定期的に何度も繰り返すことで体質の改善を期待するというものでした。
足汗に悩むのは冬なので、冬の間だけ治療しに行きました。
数年にまたがり複数回受けたのですが、効果はありませんでした。


[腰部交感神経節ブロック]
うつ伏せの状態で背中に針を刺し、アルコール注入による神経遮断を行いました。効果はだいたいの人が半年ぐらいで切れるけど、数年持つ人もいるという話でした。
左右3か所づつ遮断したのですが、足汗への効果はありませんでした。


[ETS手術]
星状神経節ブロックや腰部交感神経節ブロックを受け続けてきたけど何の影響(効果の面でも副作用の面でも)もなかったことから、神経遮断に対する危機感とか抵抗感とかを持つことなく安易に受けてしまいました。遮断箇所はこの時は知らなくて、リバーサル手術をしたドクターから聞いて初めて知りました(右T3/T4、左T2/T3)。
  • 手汗は止まりました。というか、乾きすぎてしわしわがさがさになってしまい、より不便になりました。
  • 足汗に対しては変化がありませんでした。
  • 代償性発汗は手術直後はなかったのですが、翌年のGWにいきなり現れて、そこから一気に深刻になりました。腰部交換神経節ブロックをやっていたこともあり、胸から上だけでなく腰から下も止まっていたため、代償性発汗はものすごい方だったと思います。
このように何一つメリットが無かったです。
ひと夏でリバーサル手術を受けることを決めました。


[リバーサル手術]
これはこのブログのテーマでいろんなことをいっぱい書いてますからここで述べるのは割愛します。リバーサル手術について のタブから見るのがいいかと思います。


[足のボトックス]
ちくちくちくちくと注射針を刺されました。笑気麻酔をして受けましたが、めちゃめちゃ痛かったです。
5日か6日かかりましたが足汗はピタッと止まりました。効果は4か月ほど持ちました。
費用は6万円ほどかかかりました。維持し続けるにはちょっと高いです。冬の間に絞るとしても年2回は必要となり、イオントフォレーシスの治療だけで何とかできればそうしたいです。
今は親の介護でつきっきりの生活なので、現時点ではボトックス治療をすることは考えてないです。


[イオントフォレーシス]
最初はドライオニックを使っていましたが、今はDermadryを使っています。
冬の足汗に対しても夏の脇汗に対しても効果がありました。
冬は他の汗の変化は無かったのですが、夏に脇汗治療を行うと代償性発汗がひとまわり増えました。
ドライオニックは総治療時間が6~7時間で効果があり、それ以降は週1で維持治療をしていました。
今はDermadryのモニターもしているのですが、その経緯は コチラ を見ていただければと思います。


[その他]
飲み薬のプロバンサインや塗り薬の塩化アルミニウムも試しました。どちらも近所の皮膚科で処方してもらいました。
プロバンサインは空腹で利用するタイミングがうまく扱えなかったので、塩化アルミニウムは効果がなかったので、どちらも利用しませんでした。

2019年11月4日月曜日

【紹介】足汗対策靴下 - 汗足(アセソク)

多汗症者向けファッションブランド athe(アッセ)から、足汗対策の靴下 "アセソク" の販売が開始されたということでそのご案内です。
※atheはまだ立ち上げ準備段階ということで、今回が初めてのアイテムのようです。

汗足(アセソク)
https://shop.athe.jp/items/24264067

以前クラウドファンディングを紹介したほんまこさん(※詳しくは コチラ)が案内動画を作っていますので、それも載せておきます。
8月に行われた大阪オフ会の様です(私は参加していないですが)。


吸水速乾・抗菌防臭にこだわっているということですごく興味があるんですが、1足4500円とお値段高め(っていうか普通に考えたらありえないレベル)なので購入には踏み切れてないです。
「解説」が確認できたら追記します。


ちなみにほんまこさんがクラウドファインディングで成立したプロジェクト「多汗症にフォーカスしたドキュメンタリー映像」は来月公開に向けて取り組んでいるところみたいです。

2019年11月2日土曜日

【番外編】蒙古タンメンがリニューアル

なんと、蒙古タンメンがいつのまにかリニューアルされてました。
右が新しいもので、「麺増量 食べ応えアップ」って書かれてます。

辛味オイルも辛旨オイルに変わってます。

こ、これはひょっとしたら今流行りのシュリンクフレーションなんでしょうか??

成分表示を新旧見比べちゃいました。

すると、原材料名は全く一緒だったんだけど、内容量とか栄養成分表示で比べるといろいろと違いがありました。

内容量は118gから122gに増量
めんは80gから85gに増量
あっ、つまり他の分量(スープ?かやく?)は1g減量ですね。

熱量ですが、
めん・かやくは430kcalから443kcalに変更
スープは110kcalから99kcalに変更
つまり、どう変わったかはわからないけど、スープにも手は入ってるようです。

こまかな栄養成分(食塩とか、ビタミンB1とか)もそれぞれ増えたり減ったりしてましたね。。

お湯の目安量は新旧共に400mlでした。

うーん、分からんです。
ただ、内容量を減らすシュリンクフレーションではなかったです。

ということで、新しい「辛旨オイル」を入れて、食べま〜す。

ん?
辛いです。
新しい蒙古タンメンの方が明らかに辛いですね。。味覚性発汗もめちゃめちゃ出ました。

豆腐の食感が若干変わって、前の方が良かったかなぁとか思いながら食べました。

そして食べ終わった後のことなんだけど、口に残る後味が今までと全然違います。
私は辛みが残ってもニンニクの効いたキャベツの甘みのある、そんな後味が好きだったんですが、それらが全くない激辛オイルそのまんまの辛さがストレートに残る後味でした。

ちなみに麺の量の変化は全く分かりませんでした。

私はこのリニューアルはマイナスポイントの方が高かったです。


追伸
後で調べて分かったことですが、189円から200円に値上げしてるみたいです。
そしてネットの評判なんだけど、辛みが抑えられてるとか味わい深くなってるとか、私が感じたことと反対のことが書かれててちょっとびっくりしました。。。

2019年11月1日金曜日

まなかさんのリバーサル手術記

先週リバーサル手術を受けて来たまなかさんから、リバーサル手術時の手術記を書いてもらいました。

私のブログに載せることについて了解をいただいたいので、ここに載せます。


10月24日

10:00にティルッカ病院へ来るように言われていたので、9:26のトラムに乗り9:45頃に病院へ到着。
2Fの受付の人は対応中だった為、そのまま4Fへ向かいました。
ドアのチャイムを2回鳴らしたらナースの方が出てきてくれて、着替えの部屋へ案内され、その後通訳さんとお会いしました。
挨拶を交わしてすぐ問診票の記入です。
問診票は英語かフィンランド語表記で書いてありました。通訳さんが読み上げてくれて、それに私が答える形です。
既往歴、持病、アレルギー、手術歴など聞かれましたが、これだけ?と疑問に思ったので、術前採血やレントゲン撮影はないですか?って質問をしたら、通訳さんが確認をしてくれてやはり無いとのお返事。
ここでフィンランドは信頼社会という話を聞きました。


少ししてから執刀医のランタネン先生とお会いして、診察開始です。穏やかで笑顔が優しいドクターです。しかし会ってすぐ脂肪が取れるか分からないよと言われショックを受けました。

診察内容は以下です。
・問診票の内容を再度確認
・ETS後のエネルギーの消失具合
・代償性発汗の量や範囲
・手と頬の汗の量を機械で測定
・血圧測定
・脂肪吸引の確認
・質問タイム

診察中にナースが1人入ってきたのですが、ランタネン先生の奥様でした。その後触診に移り2人で脂肪吸引ができるか確認をしてくれて、体にマークを付けられました。結果は脂肪は取れるとの事。ここでやっと安心。
最後に質問タイムに移ったので、Q&Aにまとめた内容を聞きました。どの質問も丁寧に答えてくれました。


診察が終わって、今度は麻酔科のドクターと面談です。こんにちはって日本語で挨拶してくれました。
とても気さくなドクターです。ずっと私の目を見て話をしてくれるので安心感があります。

・以前の手術で麻酔後に何か問題はなかったか
・アレルギーはないか
・心配事、質問はないか
などを確認されました。このドクターは心臓、脳外科の手術にも携わっているドクター。
もう心配事が無くなった私は、全てをお任せしますと伝え、ドクターからはとても落ち着いてるねと言われ面談は終了しました。


11:20 同意書を記入して、痛み止めを飲み、手術台へ上がります。
髪が邪魔しない様にキャップを被り、
脳波を測定する為の機械を額に付け、
血流を測る機械を人差し指にはめ、
点滴を入れる針を腕に刺されました。
寒さで血管が収縮していたのですが、一発で点滴の針を刺すので、密かに感動していました!
麻酔をかける前にnervous?って聞かれましたが、一応nervousと答えておきました。
(私はメンタルも痛みにも強いので、もうここまで来ると怖い物なしです)
麻酔のマスクをされて視界がボヤボヤしてきたら、5秒くらいで記憶はなかったです。


目が覚めたのは手術から7時間後くらい。通訳さんの言葉で目が覚めました。
・手術は成功した
・T4切除ではなくT3が切除されていた
・癒着が酷く、剥がすのに時間がかかった
・幹細胞は無事に取れた
・3番の肋間神経を使い、T3とT2を繋げた
上記のような事を言っていたはずです。
安堵したのも束の間、麻酔のせいで意識が朦朧としていましたが、その直後に感じた事のない寒さが来ました。体が異常なほどガグガクしていたと思います。

知らぬ間に眠っていて、今度は暑くて起きました。
電気毛布を入れてくれていました。
右腕には血圧計、左腕には点滴、鼻には酸素チューブ、お腹にはコルセットの状態。
まだ麻酔が効いていましたが、無理やり起きナースに携帯を取ってもらい、みんなに成功した連絡を入れました。
その後ナースに付き添ってもらいトイレに行ったのですがフラフラ、また術前に飲んだ痛み止めのせいか気持ち悪くて吐きそうでした。何回かこの繰り返し。
夜に痛み止めを点滴の中に入れてもらい、麻酔も抜けてだいぶ調子も良くなったらトイレもひとりで行ってしまう程になりました。


そして肝心な術後の症状ですが、ETS後とは比べ物にならないほど痛かったです。
・肺や肋骨が痛くて呼吸する度に苦しい
・痰が絡んでいて声が出しづらい、篭る
・痰のせいで何度も咳をする(これがまた痛い)
・脇、背中、胸、横っ腹に感じた事のない痛み
・お腹と太ももの痛み
・太ももに打撲のようなアザ
とにかく上半身は痛くて強打したみたいでした。
起き上がる、寝転がるという動作が1番しんどい。
一旦体を横に向けてから動かすと動きやすかったです。
太ももからの方が脂肪吸引の量が多かったせいかアザは至る所にありましたが、足は普通に曲げたり伸ばせたりできました。
あと麻酔が抜けて気付いたのですが、知らぬ間に頭のモヤモヤも取れていました。スッキリです!
でも神経の流れる感覚は全くありませんでした。


夜中は眠れずにいたらナースの方がお話に付き合ってくれました。その後軽食(ヨーグルト、フルーツジュース、水)を持ってきてくれて2回目の痛み止めを服用。
30分ほどすると気持ち悪くなります。
少し和らいだら、軽く眠ることができました。

8:30 痛みは変わらずですが何とか体を起こして朝食(パン、緑茶、牛乳、チョコレート)を頂きました。
その後3回目の痛み止めを服用。今回は胃薬もくれましたが、また30分ほどすると気持ち悪かったです。
少し横になったら眠っていました。

11:00 ナースから通訳さんへ電話をすると言われて、電話でお話ししました。
・何時に退院したいか
・鎮痛薬の飲み方
・ドクターが診断書を記入してくれた事
・ドクターから手術時のコメントをもらっている事
・その他注意点
内容はこんな感じです。
電話の後に鎮痛薬、お願いしていた診断書(生命保険の書類)、ドクターから手術の詳細コメントを貰いました。

12:00 昼食(サラダ、クスクスみたいな物、パンナコッタ)を頂きました。
12:30 痛みに耐えながら着替えを済まし、ナースがタクシーを呼んでくれました。抱き合いながら挨拶をして無事にホテルへ帰ってきました。


手術はこのような流れでした。
今は術後から1週間が経ちました。
体の症状は、
・肺や肋骨の痛みは軽減し、呼吸も楽になった
・深呼吸をするとまだ違和感がある
・くしゃみは肺が痛む
・声が篭ることもなく、痰も出ない
・お腹、太ももの痛みもだいぶ軽い
・太もものアザは紫色になってきた
・脇や胸は切った傷のせいで感覚が鈍い
・この傷でせいか脇の下が1番痛む
・寝たり、起きたりがだいぶスムーズになった
・脂肪吸引のせい?なのか足が冷える(元々冷え性です)
・頭はスッキリしていて軽い

神経に対しては、
・術後3日してから背中〜脇にかけて神経の流れる感覚あり
・術後4日目は右目のまぶたの上が半日ピクピクしていた
・右側の方が神経の流れる感覚が強い
・たまに腕にザワザワっとした感覚が来る

発汗については、
・渡航中、シャワーを浴びた後の汗の量や範囲が減った気がした
・帰国後、入浴後の代償性発汗が背中のみになった
・今のところ足の汗は1回も出ていない
・就寝中に下半身の汗がすごい日が1日あった
(一時的に代償性発汗が増えると言われています)
・味覚性発汗も減少
・入浴中、鼻横にうっすら汗を確認

感じる症状はこのような感じです。
ただ発汗については、その日の体調や気温が大きく関係している為、改善しているかはよく分かりません。これからも様子見です。


追記
まなかさんはリバーサル手術時にドクターに質問したことや気になったことをQ&Aにまとめてくれています。その記事は コチラ

2019年10月31日木曜日

蒙古タンメンの味覚性発汗チェックと自作禁煙パイポのカスタマイズ

自作禁煙パイポはこのリバーサル手術のブログに書いても需要がほとんどない気もするんですが(ひょっとして邪魔??)、、やりかけてるのでやり切ります。
というのも、吸い口とかをいろいろと変えてみたりして、ベストな調整ができたんです。

吸い口なんですがシリコンの吸い口を使います。禁煙パイポだと吸い口はプラスチック製なんですが、かじってしまってすぐボロボロになっちゃうんです。でも、シリコンだとそれが全く無いです。
そしてこれに禁煙パイポの胴体を差し込むんですが、そのままではゆるゆるなのでシールを何周か巻いて厚みを作ります。それで抜けないようにすることができます。

禁煙パイポの胴体の中にL-メントールの結晶を入れます。
ただ、使ってると隙間からこの結晶が出てきちゃうんです。

なので脱脂綿を少しだけ詰めます。
これを上端と下端の両方やってあげます。

これで自作禁煙パイポのカスタマイズが完成です。
L-メントールはひとかけ入れてもそれで数日持つので、買い替えや補充の必要性が全くないです。つまり維持費がかからずたっぷり使えます。


ということで、写真の通り蒙古タンメンをゆうべ食べたんですが、昨日は顔汗はほとんど出てなくて普通に食べれました。日によって出たり出なかったりなので、どのくらい味覚性発汗が出るとかそれがどのくらい減ったかとかをまとめることができないでいます。

でもとってもおいしかったです。

2019年10月30日水曜日

コメント広場 - NEW

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新しいコメント広場です。
以前は「コメント広場」と「リバーサル手術関連コメント広場」の2つがあったのですが、見直してこのページ1つに統合しました。(過去の書き込みを見るには上の2つのリンクまたは コメント広場(過去ログ) からどうぞ。)
  • ETS手術やリバーサル手術について、ご自身の状態や代償性発汗の対策などを書き込む場として利用してください。リバーサル手術の術後報告は特に歓迎です。
  • リバーサル手術についての質問についてはメールではなくこちらを利用してください。質問の回答については私だけじゃなく他のリバーサル手術を受けた人達からの書き込みも大歓迎で、自由に掲示板のように利用してください。ただし、術後の状況も人それぞれだし、またリバーサル手術に関する考え方も人それぞれなので、あくまでも参考意見とするのが良いかと思います。
  • 多汗症関連のニュース記事のリンクを載せたりもします。もちろんみなさんから気になる記事を載せてくださってもOKです。
  • ハンドル名を決め アンケート に記載していただくことを必須にしています。ハンドル名も名乗らなかったり、ご自身が ETS にどう関わっているかといったことを伝えることもなく、匿名で単発のコメントや質問をするのはルール違反になります。
  • 誤ってGoogleアカウントでコメントしてしまったという間違いをたまに聞きます。
    Tips のページにやり方を書いておりますので、一度読んでいただくと良いと思います。また、もし誤投稿してしまった場合でも(Googleアカウントで投稿した場合であれば)ご自身で削除することが可能です。分からなかったらメールで連絡いただければ私の方で対応します。
  • スマホからコメントの投稿ができない場合があります。ブラウザを変更することで投稿できることがありますので、コチラ を参考にしてください。
  • コメントが投稿されたときにメール通知を受け取る方法があります。
    コメント入力ボックスが下にありますが、そこに「お知らせを受け取る」というチェックボックスがあります。そこにチェックを付けると、ブラウザ上に登録されている Google アカウントでメールを受け取ることができます(チェックを付けたページのみ有効です)。
どうぞよろしくお願いいたします。

まなかさんがまとめたリバーサル手術Q&A

先週リバーサル手術を受けて来たまなかさんから、リバーサル手術時にドクターに質問したことや気になったことをQ&Aにまとめてくれました。

私のブログに載せることについて了解をいただいたいので、ここに載せます。


①切れた神経と繋げた神経の写真がほしい
  • 3Dカメラを導入した為、以前より綺麗に写るようになった
  • すぐには渡せないが、後日通訳からメールに添付して送る
    (写真は希望しなくても全員に渡している気がしました)

②切った肋間神経に影響はあるのか?
  • 肋間神経への影響はほとんどない
  • 昔は足から神経を取っていたため足が無感覚になる部分が出ていたが、今はそれをしていない
  • 肋間神経に幹細胞をプラスして使用することで、速やかに回復傾向を示す
  • ETSで切った箇所により、長めに肋間神経を必要とする場合がある。その時は足から神経を取ることがあるので了承してほしい(←滅多にないそう)

③リバーサル後、妊娠・出産に影響はあるのか?
  • 妊娠、出産は特に問題ない
  • 運動は術後3週間は控えるように。妊活は無理をしないでほしい

④メチコバール、ビタミンB12の服用期間または用量は?
  • 6ヶ月〜1年は続けてほしい
  • 摂取は普通の用量で良い
    (g数までは教えてくれませんでしたが、日本の処方規定の量で良いかと)

⑤脂肪は取れるのか?
  • 身長、体重、見た目から取れるか分からないと言われた
  • もし取れなかった場合は肋間神経のみ使用になるため、差額分の手術代は返金する
  • ドクターはまず身長と体重をみて脂肪は取れないと思ったようです。
    その後問診にて最初の言葉が炭水化物は取った?でした。日本人は痩せすぎているため、今後もリバーサル希望者には伝えていくそうです。
    その後の触診にて脂肪があったようで、お腹と太ももから取るとのことでした。
  • 肋間神経のみの手術代は13,500ユーロ
    プラス幹細胞使用になると14,900ユーロ
    どちらを選択するかは患者の自由です。
    強制もされません。

⑥リバーサル後、日本の鎮痛薬を服用していいか?
  • 答えはOK
  • 通常は退院後に処方箋を渡して、薬局でPanacod(強力痛み止め)を貰うが、今回は処方箋も無しにしよう
  • 代わりにDiclomex(ボルタレンと同じ成分)とOxycontin (強力痛み止め)の2種類を退院時に処方する
  • 日本から持ち込んだ薬も服用しても良い
    (日本からボルタレンとロキソプロフェンを持参)
  • Oxycontinを半錠にして飲んでも良い
  • 日本人や小柄の人には、今後はこういう対応もしていこう
  • 海外の強い鎮痛剤は服用したくない、日本の鎮痛剤を服用したい、副作用が心配という事を事前に通訳さんに伝えていました。
    通訳さんは手術時に処方されるPanacodの説明をメールでしてくれましたが、詳しい事はドクターの問診時に聞くようにとのことで、上記の内容を聞きました。
  • ボルタレンはフィンランドでも一般的な薬。
  • 薬局で処方されるPanacodは50錠入りで、1回1〜2錠を1日3回まで服用できる。
    この量を処方する理由は、術後に痛みが出てもフィンランドでも日本でも診察ができない。よって自分で対処できるように多めに処方しているそうです。

痛み止めの服用の流れ
  1. 術前に Oxycontin (強力痛み止め)を服用(白錠剤の10mgを2錠)
  2. 術後、Painkiller (点滴の中に入れる痛み止め)を投与
    ※Painkiller を投与する時、1〜5段回の量があるけどどうする?と聞かれ、私は副作用が嫌だったのレベル1で投与してもらいました。
  3. 夜に2回目のOxycontin を服用(白錠剤の10mgを2錠)
    ※服用すると気持ち悪くなること、1錠にしてほしいとナースに伝えたが、ドクターの指示だからダメと言われました。
  4. 次の日の朝、3回目のOxycontinを服用(白錠剤の10mgを1錠、青錠剤の5mgを1錠)
    ※訴えが叶ったのか、胃薬(白錠剤)をプラスで処方してくれました。
  5. 昼に退院し、その後Diclomex(ボルタレン)に変更

その他注意点
  • リバーサル手術を申し込む時に簡単なモニタリングフォームを記入して送信。
  • ETSをしたカルテ等持っていかなくてOK。
  • 手術当日に問診票を記入。
  • 問診票の内容は日本と変わらず一般的な内容です。
  • その後通訳とドクターを交えて問診、診察をしてから、すぐに手術が始まります。
  • 日本だと術前採血や肺のレントゲンを取るのは当たり前ですが、全くそういった事はしません。
  • 心配になりその点についても伺いましたが、しませんと言われました。
  • フィンランドは信頼社会のようです。
    自分の発言に全て責任を持ちましょうということ。
    その言葉を信じてドクターも手術をしてくれます。
    問診票の内容には、虚偽の申告はしないで下さい。
    特に既往歴や持病など。

追記
まなかさんのリバーサル手術記もあります。その記事は コチラ

2019年10月25日金曜日

【番外編】L-メントールで自作シャツクールと自作禁煙パイポ

今日はちょっと番外編です。

アマゾンでL-メントールの結晶を買ってみました。

今回2つの使い道を予定していて、1つ目は自作シャツクールです。
エタノールで溶かし、それに水道水を加えてスプレーにします。
衣類に噴きつけて、自作シャツクールです。
まだやってないんだけど、必要部品はこれで全部なので、実際にやってみたら使用感を書こうかと思います。

もう1つの使い道は自作禁煙パイポです。
最近介護のストレスとかもあるのかなぁ、、禁煙パイポをスパスパ吸うようになったんだけど、禁煙パイポって3個入りで270円ですから1個あたり90円もします。でも2、3時間スパスパしてたらすぐ切れちゃうんです。これは高いので自作することにしました。今回L-メントールを買った主目的は実はこっちだったりします。

使い古しの禁煙パイポの胴体部と、別途購入したタバコ用の吸い口を使います。

パイポの胴体の中にメントールの結晶を入れて、、、

自作禁煙パイポができました。
爪が汚いのは庭作業で大変な思いをしたからなんですが、詳しくは コッチ
で、早速使ってみたんですが、清涼感は全く禁煙パイポと一緒です。スースーしてなかなかイイです^^
今回買った吸い口はたまたま最寄りのコンビニに売ってた5個100円のやつなんだけど、10個入り100円とかのもあるみたいなので、それにすればもっとお安く作ることも出来そうです。
※ネットでは禁煙パイポの胴体を使わずに脱脂綿で栓をする方法を紹介してたりもありますね。いろいろと試してみようと思います。



追記
続編があります。
→ 蒙古タンメンの味覚性発汗チェックと自作禁煙パイポのカスタマイズ

2019年10月22日火曜日

昨日もLINE会をしました

昨日もLINE会(ボイスチャット)をしました。
まなかさんが明日フィンランドに向かい明後日リバーサル手術を受けるので、その前にみんなでミーティングをしようということで、です。今年リバーサル手術を受けたゆーこさんとバッキーさん、それと来年受けようかと検討中のかもめさん、それと今週リバーサル手術を受けるまなかさんと私の計5人です。去年と一昨年はリバーサルを受けた人はいなかったみたいだし、ひょっとしたら直近リバーサルを受けたor受ける予定のみんなが揃っているのかもしれないです。

ちなみに、6年前にリバーサルを受けたしのぶさんや4年前に受けたChemaさんもLINEグループのメンバーに入ってもらったんだけど、スケジュールが合わなかったので今回のLINE会参加は見送りとなりました。次回は彼らも交えてLINE会したいなと考えています。

今こんな感じでリバーサル手術を受けたメンバーが集まっています。
もしリバーサル手術を受けた方でLINE会に参加したいという方がいらっしゃったら、私宛てにご連絡をお願いします。ボイスチャットのLINE会が主になりますが、LINEグループ内でメッセージのやり取りもしてるので、それだけの参加希望でも構わないです。
確かに私はリバーサル手術を受けたたくさんの方の連絡先を知ってはいるのですが、そのつもりのない方に連絡をしてお断りの返信をさせてしまうのも負担になるかもしれないので、連絡のくれた方を招待する形にしたいと思います。受ける時には良くメールしてたけどそれっきり、なんて方も沢山いらっしゃいますが、気軽に連絡していただけれるとうれしいです。

2019年10月21日月曜日

手のひらに対する神経の流れる感触と痒みと麻痺

神経の流れる感触について最近は全然書いてないですが、毎日激しく神経の流れる感触を感じながら過ごしています。

先々週あたりから手の平の痒みがものすごく激しくなりました。
最初は「庭作業をした時に毛虫にでも触れたのかな?」と思ってたんですが、汗疱みたいなのが手のあちこちにぷつぷつできて、「ひょっとしたら以前右手にちょっとだけできてた汗疱が激しくひどくなったのかも?」って思うようになりました。
保湿クリームを手にべったり塗って処置してました。

だけど、今日に限っては麻痺が出始めました。
麻痺が起きてるのは右手の人差し指先端で、やけどした直後のようなガサガサ感と感覚の鈍さがあります。痒みは両手のひら全体に起きてたんですけど、今回の麻痺は右手の人差し指先端のみで起きてます。

今までの傾向からすればリバーサル手術による神経の変調の影響だと思ってはいるんですが、はっきりとそう断言できるだけの自信もなく、かなり不安で不快な状態で、過ごしています。

これについてはもうちょっと様子を見ながらどうするか考えます。


あと、最近TwitterではビタミンB12のサプリが流行ってます。
薬局で買えるサプリだと・・・1粒50㎍とか程度
処方箋で買えるビタミン剤だと・・・1粒500㎍(メチコバール錠)
ネット通販で買える含有量の多いサプリだと・・・1粒5000㎍
で、この含有量の多い5000㎍を買って飲んでる人が多くいるみたいなんです。

だけど、私は薬局で買える50㎍のサプリを使っています。

含有量が多い方が効果が高そうっていうイメージがもちろんありますが、ビタミンは神経を作る基(素材)になるというよりかはむしろ神経を作るためのエネルギー源という認識です。そもそも食事で摂ることができればそれで十分なはずで、それ以上に追加で採りすぎなくても別に良いんじゃないかって言うのが私の(浅はかな)考えです。私は食事はバランスよく取れてる方なんじゃないかと、自分では思ってます。
こちらは今日の晩ご飯です。肉も野菜も魚もちゃんとあります。
※上の画像をクリックするとamebloの今日の晩ご飯記事にジャンプします。

それにいろいろと調べると気になる記事もいくつかあります。
例えばコチラ。
→ 日本人の間違いだらけのサプリ選び! 危ないサプリ、飲み方一覧
ビタミンBは水溶性ビタミンで、脂溶性ビタミンと違って一回に吸収できる量に上限があります。ですので、一回にたくさんの量を摂ろうとしないようにしましょう。
また、ビタミンBが高い状態が長く続くと、頭痛や神経障害を起こすことがあり、注意が必要です。ビタミンBは「にんにく注射」にも使われるように活力のもとになりますので、夜ではなく朝に摂るのがいいでしょう。夜にビタミンBを摂ると眠れなくなることがあるとの論文もあります。100mgの上限量を朝の空腹時に摂ることが効果的です。

人それぞれ適正量があるかもしれないですが、私は「いらない or 気持ち取ってるかな程度に飲めれば十分」っていう認識でいます。

2019年10月12日土曜日

バッキーさんのリバーサル手術記を読んで気になったこと

先週フィンランドにリバーサル手術を受けて来たバッキーさんが 自身のブログ に渡航記を載せています。

今は まで公開されていて手術が無事終わったところとなっているんですが、手術の所見には次のように書かれています。
T4は神経節が残っていて生きていたのでT3の肋間神経を使用し、T2とT4をロボット縫合してから、医療用接着剤で接着をし、両端に幹細胞を処置をした。

この記事のコメントに私は次のように書きました。
T4の神経節が残っていたらT4の肋間神経を使えば接続個所を1箇所だけにすることができる気がするのですが、そうではなくてT3の肋間神経を採取したということで損失箇所を極小にしたのかもしれないですね。ひょっとしたら幹細胞を使うようにしたことで「接続箇所を減らす」ことよりも「損失箇所を最小」にするアプローチになったのかもしれないですね。。。

何で私がこう思ったのかが分かりにくくて突拍子もない感じなので、ちょっと補足をここに書いておきたいと思います。

まず、T4神経節が残っていたという状況ですが、このような感じになっていたんだと思います。

私が「T4の神経節が残っていたらT4の肋間神経を使えば接続個所を1箇所だけにすることができる気がする」と書いたのはこういうことです。
下端はそのまま、上端のみ切り取って移動して接続してます。

だけど、今回の所見は「T3の肋間神経を使用し、T2とT4をロボット縫合」ということなので、次のようにしたのかなと思いました。
上端も下端も切り取って移動して接続しています。

接着面が1か所と2か所の違いがあって、一見すると1か所の上のやり方が接続箇所が少ないため良いようにも見えます。
だけど、移植元として使う神経がT4肋間神経かT3肋間神経の違いがあり、T4肋間神経は「活きている神経」ですが、T3肋間神経はT3神経節が無いため既に「死に体」の神経なんじゃないかと思うのです。そのため、T3肋間神経を使うことで損失箇所を極小にすることができるのかなと思ったということです。

今までのリバーサルを受けた人達から聞いてた話だと、こういった場合には(必ずしもでないですが)T4肋間神経を使っていた方が多かった気がします。
だけど、今回バッキーさんに対してT3肋間神経を使ったというのは、ひょっとして幹細胞を使うことによる神経再生の効果を期待できるためなのかな?(そのため接着面が2か所となったとしても神経の損失を抑えたかったのかな?)とも思いました。

実際のところはドクターに聞かないと分からないことなのですが、あくまでも私がこう思ったということで、そして図を使いたかったのでこのページに、書きました。

2019年10月2日水曜日

LINEのボイスチャット

昨日リバーサル手術関連の人たちとLINEでボイスチャットをしました。
詳しいことについては ゆーこさんのブログ に書かれているので、そちらを参照です。

今までLINEのボイスチャットは音質が悪くて使い物にならない(だからSkypeの方が良い)って聞いてたからLINEでやることにはちょっと心配したんだけど、それはもう昔の話みたいです。今回4人でやったのですが、全く問題なく、ものすごく鮮明に聞き取るができました。

先日も紹介したことのある、このBluetoothイヤホンを使いました。
左耳のところ、透明のぐるんとしているのがイヤーフックで耳に引っ掛けられるようになっています。そして黒いところにマイクが付いてるので、ハンズフリーでトークできます。そこまで目新しいわけじゃない今さら感のあるアイテムですが、これがすごく便利で今ものすごくハマってます。

ということで、本体のiPhoneはテーブルに置きっぱなしで、書類の整理とかしながら参加してました。


昨日のボイスチャットに参加したバッキーさんが今フィンランドに向かってて、明日がリバーサル手術予定となっています。
詳しいことについては バッキーさんのブログ に書かれると思うので、そちらを参照です。

2019年9月29日日曜日

ものすごく眠たい日

今日は丸一日ものすごく眠たくて、ずっと横になって寝て過ごしてました。
リバーサル手術を受けて以来こういった日はまれにあって、だいたいいつも季節替わりに起こります。3月半ばの陽気の日とか6月の梅雨はじめの頃とか。。。
ただ、夏の終わり~秋口にかけてってのは今までになかったことなので、ちょっと珍しい時期になります。

単純に「眠い」だけじゃなく、「神経の流れる感触」も強く感じます。最近は腕へ流れる感触もかなり強くて激しいんですが、ここで言いたいのは頭に流れる感触です。それが影響して眠気を誘発してるんじゃないかって考えてます。交感神経が過剰な働きをすることで眠気が起きるのかっていうとありえなさそうだしよく分かんないですが、実際私の身には起きていることだったりします。

今までは左側のつながった箇所を通じての影響だったと思うんですが、今回起きたのは去年右側でつながった感触による影響だと思ってます。ということであれば今後これからもいろんな影響が起きるのかもしれなくて、もし何かあればまたまとめてみたいと思います。

2019年9月25日水曜日

ETS手術後に味覚性発汗が起きる理由について

ゆうべ、夜食に蒙古タンメンを食べました。
この前はしっとり程度しか出なかったのですが、今回は味覚性発汗が大量に出ました。顔汗でびっしょりになり、滴り落ちてました。頭頂部がしっとりする日もあるんですが、ゆうべは額や鼻頭を中心とした顔からの汗だけで頭頂部からの汗は全くなかったです。

味覚性発汗がどういった時に大量に出てどういった時にあんま出ないのかはよく分からないです。でも、私の場合は確かに多い日と少ない日があります。


そもそも味覚性発汗がなんで出るかもよく分かってないですよね。。

辛み成分のカプサイシンといったものが発汗神経を刺激するって説明しているサイトもあれば、辛いものを食べたことによる体温上昇が発汗を促すって説明しているサイトもあります。

ただ、食べてる最中にドバッと出てしばらく経つと治まることから、辛み成分が発汗神経を刺激するっていうのは私は違うと思ってます。そういった物質が口の中から吸収されることは(恐らく)ないからで、胃に進み腸に行ってから吸収されるにはタイミングが違いすぎます。


私は舌による刺激が直接顔の交感神経を活発化させていることが理由じゃないかと考えています。舌も交感神経が密集していて、刺激を直接受け取れるようになってるんじゃないかなぁ。。。ということです。

ETS手術によって交感神経が分断される箇所は第2胸骨(T2切除の場合)とか第3胸骨(T3切除の場合)とかのあたりなんですが、実際には首のちょっと下あたりで神経伝達は途絶えてると私は考えています。

その箇所のことについては去年の6月に書いてて、、、この記事 ですね。

それがしばらく続いた後、またもう1本腕を流れる神経のつながる感触がしたんです。
今までで一番大きな反動があって、上の図の縦の点線部分の筋が揺れる感触まではっきりと感じました。

この「縦の点線部分」というところなんですが、ここで交感神経の伝達が途切れてると考えてます。そうだとすれば腕・頭部・胴体の3差路になるので、これにより舌の刺激が顔だけに影響して味覚性発汗が出るという説明も納得が行きます。あと、この部分はたった1本の筋というわけではなく何本も束ねてあるため、すべての交感神経の機能が完全に分断されるわけではないことも合わせて付け加えておきます。


まだまだ分からないことはいっぱいあるんですけど、今のところ私はこんな感じに考えています。

2019年9月19日木曜日

【Dermadry】今日から足の治療に切り替えます

9月ももう後半に差し掛かり、秋っぽい雰囲気の日も出てきました。
そんなこともあって、夏の間は脇汗の治療をしていましたが、冬に悩む足汗対策を始めることにしました。そんなこともあって脇汗の治療は(今年の分は)終了です。

足汗はまだ深刻なほどにはなっていないし、10月後半には効果が出ていれば良いので、毎日ではなく週2回か3回ぐらいで進めていきます。

設定値は最大25mAのところ若干抑えめの20mAにしました。
そんなこんなで今日の治療は完了です。

2019年9月12日木曜日

【Dermadry】維持治療11週目

今日も週1のDermadryをしました。

夜の11時過ぎに始めたのですが、ちょうどTwitterでは「多汗症ミッドナイト」をやっていたのでそれを聞きながらやりました。水曜日にやることが多いのかな?ドラマ「偽装不倫」を見終わって、シャワー浴びてからやるとタイミングが合うようです。

汗関連のトークをラジオ風にやってて、聞き流す感じで聞いてました。

話は脱線しますが、つい先日Bluetoothの無線式のイヤホンを購入しました。
イヤホンつけて聞きながらDermadryをセットしたり片づけたり、アイス食べたり歯を磨いたりできてものすごく便利なんですが、コードがあるわけじゃないのにコードがあって引っ張られないか気になる感覚が身についてて、そこに違和感が残ってます。

今はもう多汗症ミッドナイトは終わって0時を回ってるのですが、この時間になっても部屋の温度は28度です。29度を越えたらエアコンつけて寝るけど、ぎりぎりエアコン無しでもいいかなって温度です。
ということで扇風機で寝ます。おやすみなさい。

2019年9月9日月曜日

台風の私の身体への影響

ゆうべ関東に台風15号が来て、雨・風ものすごかったです。
私が住む海老名では避難勧告も出てましたし、千葉では最大瞬間風速57mを記録したとかニュースでやってました。余談ですが、風速17mを超えると台風と言うらしいので、それはそれはものすごい暴風でした。

台風は「低気圧」に当たるのですが、私の身体はその気圧の影響をもろに受けてました。
右腕の神経の流れる感触がものすごい激しかったです。頭痛とかは無かったんだけど、肩から先は腕の中で何かが流れてるような感触がずっと続き、手は痺れてずっと震えてました。朝方まで全然寝れずに起きてました。

あと、寝室は28度でおとなしく横になってれば大丈夫じゃないかと思ったんだけど、お腹と背中の汗がじんわりと出て止まらなかったので真夜中に冷房をつけました。雨すごかったので、これは気圧だけじゃなく湿度も影響していたかもしれないです。

今はもう台風は過ぎ去っていて、いつも通りの体調に戻っています。
だけど今日は今日で暑いです。9月になったというのに気温は34度。
冷房全開で過ごしてます。

2019年9月5日木曜日

【Dermadry】維持治療10週目

9月になってやっと少し涼しくなってきました。
8月の間は24時間ずっと冷房をかけていましたが、今週は夜中空調を止めていても問題なく過ごせています。昼間はまだまだ暑いから冷房かけてますけどね。

今年は母の介護でべったりな生活をしているので、暑さに参ったり汗染みを気にしながら外出したりすることは全くなかったです。
ただ、汗の出方は少し変わってました。
じっとりとにじみ出る汗は全体的に増え、そして身体を動かした後の胴部の火照りは激しくなった気がします。庭の草むしりなどの作業をした後で一休みしている時はしばらくずっとお腹や背中が発熱して汗が止まらなかったです。ただ、汗が出始めるタイミングは遅くなっていて、その面から見れば汗は出にくくなりました。
また、汗の出力がMAXとなったときのだらだらと噴き出る汗は若干ながら減ったと思います。
Dermadryによる影響とか去年感じた神経の回復の影響とかが複雑に作用しているんじゃないかと思っています。特に神経の回復の影響は汗が出ることと引き換えにすこしづつすこしづつ回復に向かってくれていると思っているので、まだまだ時間がかかりそうですがこのまま様子を見ていきます。

Dermadryを今日も脇にやりました。
シャワー上がりにアイスを食べながらやっていると15分の治療時間はあっという間に終わります。
脇用のパッドはこんな感じで干しています。
脇の治療は今月いっぱいやれば十分かなぁ。。。
冬は足汗がひどくなるので、来月あたりからは足の治療に切り替えようとか考えてます。

2019年8月28日水曜日

【Dermadry】維持治療9週目

8月も終わりに近づいてきました。
暑さは一時に比べればちょっと落ち着いてきた感じですがまだまだ暑いです。冷房はまだまだ24時間フル稼働で生活しています。

今日も週1回行っているDermadryの治療をやりました。
いつも通り脇のみ15分で、あっというまに完了です。

先日案内した「Dermadry 学生スカラーシップコンテスト」のファイナリスト10人の動画が紹介され、投票できるようになっています。
→ Our 10 finalists
どれもすばらしい出来でしたが、私は動画の編成が気に入った4番に投票しました。

2019年8月21日水曜日

【Dermadry】維持治療8週目

Dermadryの週1の治療を続けて2か月が経ちました。

脇の汗はかなり減った状態をずっと維持していますが、お腹や背中のにじみ出る代償性発汗はやはりびっしょりと出ています。
腕や頭への神経の流れを強く感じる時に汗が出ないこともあるのですが、にじむ汗は増えてるって感じです。それと、これはダマドラの影響なのか回復の影響なのかはっきりとしないのですが、不定期に背中が熱くなることがあってここ最近はかなり頻繁に起きています。その時は冷房の効いた涼しい部屋にいても背中から汗がにじみ出たりもしていて不安定です。

今日もシャワー上がりにダマドラをやりました。
アイスを食べつつスマホをいじりながら、というのが日課となってます。

その時Twitterではちょうどほんまこさんが「多汗症ミッドナイト」というライブをやっていて、ちょっとだけのぞいてみたりもしました。

夏になり、Twitterも多汗症関連のつぶやきが増えてます。
手の多汗症が圧倒的多数ですが、ETS手術済みの人やリバーサル手術後の人もいます。

2019年8月14日水曜日

リバーサル手術後に起きている手の震え(振戦)

今日は日中外出しました。

いつもなら原チャで出かけるんだけど、今は台風が近づいていて急な雨が降るかもしれないということで、片道20分ぐらいかけてどんよりながらも太陽の出ている中を徒歩で、です。ムシムシしててものすごく暑かったです。

そのせいで、今、右側を中心とした「脇から手の平に至るまでの神経の流れる感触」を激しく感じています。両側とも感じてますが、右側の方がはるかに強いです。

そして、この「神経の流れる感触」のおかげで、代償性発汗が抑えられているみたいです。にじむ汗はびっしょりと出たんだけど、玉のように流れ落ちる汗までは出なかったです。何が言いたいかというと、ETS手術によって「背中やお腹の交感神経が過活動」となるのですが、それがリバーサル手術によってつなげた個所を通じて「腕や頭へ逃げて活動が分散されるようになる」ということです。その分散されて流れる交感神経の活動が、神経の流れる感触として感じられたり、手の震え(振戦)として現れたりしているということです。今年は汗が増えていると書いたり反対に今日は減っていると書いたりで矛盾したことを書いてますが、神経の活動の感じ方やその表れ方、それと汗が出る時のシチュエーションが日によって違うので、なかなかうまく伝えられないでいます。その点はごめんなさい。

で、その手の震えの様子を動画で撮ってみました。(私の手です ^^)
20秒ほどの動画ですが、手はぷるぷると震えています。
自分の意思とは関係なく起きている不随意の運動のことを振戦(しんせん)と言うので、これも振戦ですね。

昔は左手でしたが、今はそれは治まって右手側で起きています。
つまり一生この状態のままというのではなく、スムーズに交感神経の活動が伝達されるようになれば、これも治まる見込みでいます。


今までの表現とは少し違う所がありますが、ベースとなる考え方は一緒です。

【Dermadry】維持治療7週目

今日もDermadryの治療をしました。
スーパーカップをのんびり食べてスマホをいじってると、それだけで脇の治療時間(15分)が終わります。

しかし、今年の夏は代償性発汗がバリバリです。
草むしりをすれば汗びっしょりになるし、料理をしてガスコンロ使えば汗がにじんでくるし、掃除をすれば汗びっしょりです。
買い物は原チャで行くと出かけてる間はほとんど汗は出てこないのですが、家に帰ってひと休みするあたりで体がほてって汗がにじみ出てきます。
やはり代償性発汗は若干増えてる気がします。

今は母の介護をしてるのですが、手引きでトイレや台所には連れていけているし、食事はひとりで食べれているし、それがもとで汗びっしょりになるようなことはないので、そこら辺は助かってます。世間で言われてるような介護疲れになるほどの苦痛なく、介護ができています。

2019年8月7日水曜日

【案内】Dermadry 学生スカラーシップコンテストのお知らせ

私がモニターをしているDermadryから、企画についてシェアして欲しいとの話があったのでご案内です。
この度、Dermadryでは9月の新学期に向けてのイベントとして
学生スカラーシップコンテストを企画いたしました。
対象は日本のみでなく、各国の学生のみなさんです。
多汗症や汗による悩みをシェアするための動画を
学生のみなさんご自身によって作成・投稿いただきます。

目的はより多くの方へ多汗症について知っていただくこと。
より多くの学生のみなさんが声に出して悩みを共有できるようになることです。
詳細は下記リンクよりご覧いただけます。


コンテストの締め切りは2019年8月21日 11:59 PM (東部標準時間)となります。

ご不明な点がありましたお気軽にお問い合わせくださいませ。

上のリンクからコンテストの規則を見ると、コンテスト内容は次のように書かれています。
学生のみなさんによる、多汗症に関するビデオ映像を募集。映像の内容は、多汗症が日常生活や勉強に及ぼす影響や、これまでの経験について。
スマートフォンでの撮影でもOKと書いてありますので特別な機材はいらなさそうです。その代わり個性や創造性といったものが重要っぽいですね。
ただ、審査の所なんですけど、最終受賞者の決定は「一般の視聴者がDermadry公式ウェブサイトにて投票」となっています。日本語での応募は辛そうです。

どうぞよろしくお願いいたします。

【Dermadry】維持治療6週目

今日もDermadryの治療をしました。
先ほども別記事を書いたのだけど、夏になって神経の活動が活発になっているのが分かっています。Dermadryの治療中も指がぷるぷると震えてました。スマホがいじれないほどじゃないのですが。。。

Dermadryによって代償性発汗が増えているかどうかなんですが、リバーサル手術後の回復の影響も激しくてよく分からないです。ただ、汗が気になっているというよりは、活動後に休憩を取っている間の胴部の発熱がすごいです。それに連動して汗が出続けます。

これはDermadryとは無関係ですが、今年は顔汗が一回りも二回りも増えています。
そして夏の爽快感もわずかながらも感じられるようにもなりました。この変化はものすごく大きいです。交感神経の活動の中には「暑いところで爽快感を得る」というのもあるんじゃないかと思います。そしてそれは頭部が感じるためにETS手術後その感じが得られなくなったんじゃないかということです。

2019年8月6日火曜日

夏本番、そして右側を通じた神経の流れる感触

夏本番になりました。
毎日34度とか35度とかになって、非常に暑いです。
そんな中、数日おきに、しかもほんのちょっびっとづつ、庭作業(草むしりとか枝切りとか)をしてるのですが、毎回汗びっしょりになってます。

そんな庭作業を30分とか1時間とかやった後はすぐにシャワーを浴びるのですが、その後冷房が効いた部屋にこもっても、1時間以上胴体が火照ったまま汗が止まらないでいます。ものすごくカッカして発熱します。
しばらくして治まりつつあると、右側のつなげた個所からの神経の流れを強く感じます。その流れはお腹側から胸の中を通じて脇へ、そして脇から腕・手のひらへ流れていて、その時指先はぷるぷると震えています。両側とも感じるのですが右側の方がはるかに強く、つなげた右側を通じた神経活動の感触なのがはっきり分かります。

リバーサル手術を受けて左側がつながる感触があった後にも同じことが起きてました。そして今は明らかに右側です。去年右側の神経のつながる感触があったのですが、それにより神経活動が戻ってきてるんだと思ってます。

今後どのくらいの時間をかけて回復していくのかはちょっと分かりません。でも左側は時間がかかったけどそういったことも治まったので、いつかは治まると思います。
この調子で回復が進むことができれば、おそらく年単位の時間がかかると思うけど、さらに良くなれるのは間違いなさそうです。

2019年8月5日月曜日

祝☆300,000アクセス

今日30万アクセス達成しました。

25万アクセス達成の日記を去年の4/22に書いてますから、5万アクセス増えるのに15.5ヶ月かかってます。単純計算すると1日100アクセスぐらいということになりますから、一般的なサイトからすればほんと小さな弱小ブログだったりします。

でもこのブログはアクセスを増やすことを目的としてないので、引き続きこのままのペースで続けていきます。

どうぞよろしくお願いいたします。

では。
まるとん

2019年8月1日木曜日

【Dermadry】維持治療5週目

とうとう関東でも梅雨が明けました。
それからはからっからに晴れ、ものすごく暑いです。

今日もシャワーを浴びた後でDermadryの治療をしました。
足の治療をやめて脇だけに切り替えてまだ2回目、まだ特に変わったことはないです。
Dermadryは台所で治療しているのですが、クーラーは居間で使っていたため冷房なしでやりました。うちの電力は30Aなので、クーラーは1箇所だけにしているんですね。。。

深夜だというのに台所は30度もあったので、アイスを食べながらやりました。
脇だけの治療だと15分で終わるので、のんびり食べてちょうど良い感じでした。

2019年7月24日水曜日

複数個所を切除している場合のリバーサル手術

T3~T5の3か所を切除している方がフィンランドのドクターに問い合わせを行った所、以下の返答をもらったとのことで、その内容を共有します。
※なお、この方は 台湾のリバーサル手術についての問い合わせ で問い合わせを行った方と同じ方です。

肋間神経ではなく腓腹神経を使う可能性もあるということ
おそらくは、腓腹神経が必要になると思われます(腓腹神経は反対の足から採取するため、脛の外側にわずかに無感覚の部分ができますが、足の機能は正常に保たれます)。
さらに、発汗を軽減するため、破壊された星状神経節の肋間神経を移植片に縫合して癒合を計ります。

広範囲の切除の場合に行うことがあり得るということ
腓腹神経は、必要な場合にのみ使用します。つまり、損傷を受けている領域が長い場合(訳注:前の手術でT3-T5が処置されている、つまり神経節が3か所焼き切られているというのが事実であれば、T2からT6を繋ぐことになることから通常より長い移植片が必要になります)、肋間神経の長さでは足りないため、その場合は腓腹神経を使用せざるを得なくなります。また、近年、世界のリバーサル手術の動向として、腓腹神経の移植片に肋間神経を癒合させる術式で結果が向上している例が出てきており、腓腹神経も再び使用されています。ただ今回、肋間神経の長さで移植が事足りるのであれば、使用するのは肋間神経のみとし、腓腹神経は使用しません。

切除箇所が多い場合の回復への影響について
先生に確認したところ、やはり焼き切られている範囲が広いと、リバーサル後の回復にも範囲が狭い場合より時間がかかるとのことです。

私は17年前とずいぶん昔に受けたので、ふくらはぎの腓腹神経を使ってリバーサル手術をしています。その後肋間神経を使うようになったので古い術式という理解でいたのですが、ふくらはぎの神経を使うこともあり得るようです。
ただ、基本は肋間神経の移植で、こちらからふくらはぎの神経を使ってくれというオーダーはできなそうな雰囲気です。ふくらはぎの神経移植から肋間神経の神経移植に切り替わったところで費用は大きく下がっているので、費用が変わる可能性もひょっとしたらあるのかもしれません(そこまでは未確認です)。。

私が問い合わせたのではないですが、情報共有します。

2019年7月23日火曜日

【Dermadry】維持治療4週目

今日もDermadryの治療をしました。

昨日日記に書いた様に胴部の熱のこもりと代償性発汗が増えたのが気になったので、足の治療はしばらく見送り今後しばらくは脇のみの治療をすることにしました。

電流はいつも通りの5mA(最大8mA)、15分の治療です。

今日は電流をほとんど全くと言っていいほど感じませんでした。
(ビリビリ感じる時とそうじゃない時とあるのはどうしてなんだろう。。。)
その代わり治療中背中が熱くなりました。
シャワー上がりにやっているからそのせいかもしれないですし、今日は雨が降っているのでそういった気候の影響かもしれないし、Dermadryの治療によって胴体の熱のこもりが起きやすくなっているのかもしれないです。詳しいところはちょっと分かりません。。。

これで様子を見たいと思います。

2019年7月21日日曜日

草むしりで汗びっしょり

今日は庭の草むしりをしました。
1時間近くやったんですが、汗びっしょりになりました。
これは背中側からの写真です。
Tシャツにこれだけの汗が付くってことは、肌はもうびっしょりです。
作業中よりも終わって一休みしているときに噴き出る汗の方がひどかったです。お腹と背中の熱がこもったまま全然冷めなくて、その熱が汗を助長させました。

そのままシャワーに入りました。

今はDermadryをやっていて足と脇に効果を得ているのですが、それと引き換えになるのかな、胴部の熱のこもりは強くなっていると思います。
汗が増えているので、バランスよく使えるかどうか、少し考えてみようと思います。

あと顔汗にも変化を感じていて、顔の右半分から噴き出て流れるまでに汗が出ました。
左半分は汗が出てる実感がなかったのですが、鏡を見たらぷつぷつと汗が出ていました。
上の写真の通りに代償性発汗もかなり感じましたが、顔汗も今年は一回りも二回りも増えている気がします。

汗をかいたあとのスイカがとってもおいしかったです。

2019年7月19日金曜日

台湾のリバーサル手術についての問い合わせ

台湾でリバーサル手術を行っている Dr. Tommy Nai-Jen Chang に問い合わせを行った方がいて、返信がもらえたということだったので、その内容を共有したいと思います。

医師:Dr. Tommy Nai-Jen Chang
メールアドレス:tommynjchang@yahoo.com.tw

返信内容
Thank you for your email. We totally understand the difficulty you are facing and currently, we are trying our best to solve this problem. I work with my partner Dr. Yin-Kai Chao, the professor and the chief of chest surgery. Currently we have already done 10 cases including 3 international patients. There are another 8 patients including 2 international on our waiting list before the end of the year.  
Our practice is different than the others since we use Da Vinci robot to intervene the lesion, harvest left sural nerve as the graft,  then do hand suture with 8-0 or 9-0 nylon. We usually study every 6 months post-op so currently, we don’t have too much official result (too short to evaluate) but they claimed they recovered gradually. Only one patient with 20 months follows up had 70-80% recovery.  
I hope this information helps. If there is still anything I can help please let me know.

特筆すべきことはこのようになっています。
  • ダ・ビンチ・ロボットを利用した手術を行っている。
  • 手術実績は10人、海外からは3人の患者を受け入れて手術をした。
  • 移植元にふくらはぎの神経(sural nerve)を使っている。
  • 1名の患者については20か月後のフォローアップで70~80%の回復をしている。

ただ、台湾のリバーサル手術の手術費用は確認できている所では35000USDなので、フィンランドのおよそ倍になります。(※こちら を参照)

2019年7月16日火曜日

【Dermadry】維持治療3週目

梅雨はいつ頃明けるのか、今年の夏は暑くなるのか、もうそろそろって時期になってきました。

今日も足と脇にDermadryの治療をしました。
電流はいつもと同じ(足:20mA、脇:5mA)なんだけど、今日はいつもよりも足のビリビリ感が少し強かったです。

前回治療してからのここ1週間の間、ずっと涼しくて大半が雨だったので、代償性発汗関連の汗をかくことはほとんどなかったです。料理でコンロの火をたくさん使った時にちょっとお腹の汗が出たくらいです。脇の汗も同様に無かったです。
足は暑さとは無関係なのですが、私の場合は雨が降ると足汗は止まるので、今週はほとんどまったくと言っていいほど足汗も出なかったです。Dermadryを使っていなかった頃からそうなので、「Dermadryがどこまで効いたのか」とか「何日で足汗が出だすのか」とか言ったことは全然わからないまま定期的な治療をしています。

先日夏季限定の蒙古タンメンシリーズ「北極ラーメン」を食べました。
通常の蒙古タンメンよりも一回りも二回りも辛くて、味覚性発汗が顔から大量に噴き出ました。
もうこれ以上の勢いでは出ないだろうと言えるぐらいの汗の出方Maxだったのですが、それも今まで通りのことなので、これもDermadryの治療による変化があるかどうかは全然わからなかったです。。。

週間天気予報を見ると神奈川はずっと雨っぽいので、まだまだ汗の心配をすることのない安定した生活が過ごせそうです。

2019年7月9日火曜日

【Dermadry】維持治療2週目

今日も足と脇に対してDermadryの治療をしました。週1回の治療に切り替えて2回目です。

前回治療してから今日までの間ですが、雨が降ったりしていてずっと涼しくて、汗が出ることは全くなかったです。なのでDermadryのおかげというわけではなさそうです。多分Dermadryをやっていない状態だったとしても汗は出なかったと思います。
今は暫定で維持治療の間隔を1週間としていますが、様子を見ながら縮めるかどうかを決めたいと思います。これから暑くなったら、特に脇に対してなのですが、もうちょっと縮めた方がいいんじゃないかっていう気もしています。

治療内容は前回と同じです。
足が20mAの20分、脇が5mAの15分でやりました。
今日は治療中スマホゲーム(パズドラ)をやってたんですが、そうしたらあっという間に終わりました。

2019年7月8日月曜日

ETS手術後遺症者の集まりを作りたいという話

ETS手術を受けてQOL(生活の質)が下がったという人は沢山いるのではないかと思います。
  • (術前の)手汗以上に(術後の)代償性発汗の方が辛い
  • 辛いを通り越して学校・仕事・恋愛に深刻な支障が出ている
  • ほてりや寝汗のせいで十分な睡眠が取れなくなった
  • パニック症状や頭痛が起きるようになった
  • 一日中ぼーっとする感覚に襲われるようになった
  • 味覚性発汗のため他人と食事をすることができなくなった
  • 食事をすると肌に虫が這うような感覚が出るため食事が楽しめなくなった
など、多数聞いたことがあります。

今Twitterでもそういった人達で集まれる場が欲しいという話が出ています。
※多汗症界隈で言えばTwitterにはそこそこ人がいて活発なのですが、ETS手術を受けてない元気な方も多くいて、むしろ孤立感を感じてしまいやすかったりもします。

集まったらどうしたいというのは個々の考えもあるかと思います。
※後遺症を広く訴えて自分たちの生活できる環境を作りたいっていうのもあるかもしれないし、障害年金を受給したいっていうのもあるかもしれないし、代償性発汗対策についての情報共有がしたいというのもあるかもしれないし、裁判をしたいっていう人もいるかもしれないし、リバーサル手術を受けたいっていう人もいるかもしれないです。
なので、こうあるべきという主張のない、個々の意見を尊重できる場が欲しいということなのです。

どのような形にするかとか具体的なことはまだ決まってないのですが、もしそういった場があったら参加したいって人はいらっしゃいますでしょうか?
またこういう形のものがあったら良いなという意見もあれば是非教えてください。
反対にもし既にそういった場があるならば、それを教えてくださってもOKです。

では。
まるとん

2019年7月7日日曜日

頭部のイオントフォレーシス装置

ちょっとネタ的な感じもしますが、興味本位で頭部 or 顔用のイオントフォレーシス装置を探してみました。

Electro Antiperspirant
https://www.electroantiperspirant.com/hyperhidrosis-excessive-sweating/excessive-sweating-of-head
チェコ共和国製



SweatStop
https://www.sweat-stop.com/en/Iontophoresis/
スイス製



Hidroxa
https://www.hidroxa.com/en/iontophoresis-face-mask
スウェーデン製



Saalio
https://www.saalmann-medical.de/iontophoresis/saalio-for-the-face/
ドイツ製



Hidrex
https://hidrex.com/en/face-mask-made-of-sponge-cloth-for-hidrex-iontophoresis/
ドイツ製


思ったよりもありますね。
「iontophoresis head」とか「iontophoresis face」といったキーワードで検索してざっと出てきたものなので、まだまだあるかもしれません。

上のものはいずれもヨーロッパのものですが、あっちはイオントフォレーシスが活発なんでしょうか。。。

写真を見比べて分かるのは、頭部を覆うものだったり、顔に当てるものだったり、といった感じでいくつかバリエーションがあるようです。

マスクだけの写真とかもあるけど、それぞれのイオントフォレーシス装置に対する付属品の扱いでした。なので、それ専用の本体が必要になると思います。

2019年7月2日火曜日

【Dermadry】維持治療1週目

先々週からDermadryの治療を始めて、先週には効果を感じて、そして維持治療フェーズになってからはじめての治療をしました。
治療時の電流の強さは初期治療フェーズの時と同じく、足が20mA、脇が5mAでやりました。
足20分+脇15分の35分間ですが、今日はブログの下書きを書いていました。私は「まるとんのブログ」っていうタイトルのブログを3つ持っていて、いずれも頻繁に更新しています。
そんなことやってたら、あっという間に治療時間が終わりました。

電流の強さは自分に合った強さになっていて、痛みや痒みとかは全くないです。皮膚が荒れたりも一切してないです。
この強さで維持治療フェーズも続けていきます。

足汗と脇汗がかなり減った状態で生活しているのですが、他の部位の汗はちょっとは増えたもののほとんど全く気にならない生活を送っています。ETS手術を受けた後に代償性発汗は激増したわけですが、その後リバーサル手術を受けたことで激減した後の微増ということで、今のところ全然許容範囲内です。
あと、治療開始の初期には日中に背中が熱くなる現象が頻繁に起きたことを書きましたが、それも今はなくなりました。

これからは週に1度の治療を考えているので、今後Dermadry関連の日記の更新は週1になるかなって考えています。

2019年6月26日水曜日

味覚性発汗チェックとDermadryの問い合わせと知人のリバーサル手術

今日はもりだくさんの内容を全部タイトルに突っ込んでみました。

1点目は味覚性発汗チェックです。
昨日Dermadryで脇の汗が止まったことを書いたのですが、それで味覚性発汗が変化したかチェックするためいつものカップラーメン(蒙古タンメン)を食べてみました。
結果ですが、味覚性発汗の量はかなり増えて顔汗がダラダラ出ました。

ETS手術を受けた後は辛い物を食べることがなかったのでその頃の味覚性発汗はよく分からないです。その後1年ちょいでリバーサル手術を受けたのだけど、辛いものを食べるようになったのはそれよりもずっとあとになってからです。味覚性発汗を認識した頃は顔や頭から猛烈な汗がダラダラと出てました。
そして年単位で味覚性発汗は減ってきていて、今はもう蒙古タンメンレベルでは全く気にならないレベルになっていたのですが(蒙古タンメンシリーズの北極ラーメンだとかなりの汗が出ます。でもそれは一般人でも同じじゃないかなって思ってます。)、今日はかなりの顔汗が出ました。
でも、ピークの頃に比べれば少なかったです。それに食べた直後にダラダラっと出ましたが、すぐに汗は引いたので、全然致命的ではなかったです。


2点目はDermadryの問い合わせについてです。
【Dermadry】治療7日目 の所で質問していたDermadryのマニュアルの日本語版についての返事が来ました。
お問い合わせの件、現時点で翻訳は終了しており、最終確認の段階にあります。
つきましては翻訳のPDFを添付いたします。
ご教示いただきました他お二方へも送付させていただきます。
日本語版取扱説明書が公式に日本へ出荷される日付は確定しておらず、
今後まだ修正・改定される可能性があることをご承知おきくださいませ。
出来るだけ早く日本の皆様へ機器とともに出荷できるよう努めてまいります。
日本語版のマニュアルが出来たらPDFが欲しいとお願いしていたのですが、送っていただけました。ちなみに「他お二方」というのは「ダマドラモニターズ」(笑)のまるこさんほんまこさんです。
モニターだから特別にっていう話では多分無いんじゃないかと思うので、サポートに問い合わせれば上記の条件の範囲(まだ変更される可能性があるってことね)で日本語版マニュアルのPDFをもらうことができるのではないかと思います。サポートのメールアドレスは Dermadry公式サイト に載っています(フッターの所)。

英語版のマニュアルだと1つ1つの単語とか文章の意味を理解するのが精いっぱいな所もところどころにあるのですが、日本語版で見るとマニュアルが伝えたい全体印象とかも分かります。
そこで思ったのは全体的に「無理のない治療」を奨めているってことです。
Dermadryは(他の製品と比べても)かなり強い電流を流すことができるのですが、必ずしも最大強度で治療するのが良いというのではなく、負担がかからない自分に合った強さでやるのが最善だということです。
私はちょっと抑え気味の電流からスタートして様子を見ながらやることができたので、その点良かったかなと思ってます。


3点目は知人のリバーサル手術です。
コメント広場にも何度かコメントしてくれていたゆーこさん(ゆーこさんはブログを持っていてそのリンク先は こちら)が今日からフィンランドに向かい明日リバーサル手術を受けるとのことです。
手術がうまくいくことを祈っています。

【Dermadry】治療8日目-脇汗が止まったみたいです

これまでDermadryで7日間治療して、脇汗の治療効果が出たみたいです。

今日晩ご飯の料理中にコンロの火をたくさん使ったのですが、脇汗はほとんど出ませんでした。
ただその代わり、背中が広範囲に、それと足のひざ裏に、ちょっとの汗が出ました。特にひざ裏から汗を感じたのはここ数年全くなかったので久しぶりの感触でした。
脇汗も完全に止まっていたわけじゃないのですが、汗の出る主体が「脇の一点」から「背中やひざ裏など」に代わった感じがしました。

脇も「初期治療フェーズ」を卒業して「維持治療フェーズ」に移行していいと思うのですが、今日も仕上げとして15分の治療をしておきました。これで「初期治療フェーズ」は脇も足も卒業です。

「維持治療フェーズ」について、足は「2週間に1回の治療」にしようかなと思っていたのですが、脇は(夏の間は)「1週間に1回の治療」をしたいです。そうすると週に1回機器を準備することになるんだけど、それなら両方まとめて毎週やっちゃった方がいいかな。

まとめると、足は1週間、脇は1週間半の治療で私は効果を得ることができました。
これから梅雨が終わって夏本番となれば、汗のかき方の変化(他の部位の汗がどのくらい増えるのか、とか、脇に残った汗がどのくらいかなのか、とか)も分かると思います。
そこら辺については随時日記として書いていきます。

2019年6月25日火曜日

【Dermadry】治療7日目

また日が変わって遅くなっちゃったけど、今日も脇の治療をしました。

昼間は雨が降って涼しかったので、汗を気にすることなく過ごせました。

今脇汗が出て気になるのは次のタイミングのことが多いです。
料理中・・・必ずしもじゃなくて、部屋が暑い時とかコンロの火を3箇所同時に使ったりした時とか。
外出時・・・原チャで出かけたりした時はあまり気にならなくて、暑い時に歩いて出かけたりした時とか。

毎日決まって脇汗が出るわけじゃないので、汗が止まったかどうかをいつでもチェックわけじゃないです。
だからDermadryの治療効果が出ているのかどうかは分からなくて、はっきりと分かるまでは治療を続けるつもりです。

脇の治療は最大の8mAにはしてなくて、ちょっと抑えた5mAで続けています。
治療中はスマホゲームをしているのですが、その間は指でタップする画面の反応がほんのちょっとだけだけど悪いです。電気が流れているせいかなって思ってます。


あと、まるこさんがブログでDermadryがマニュアルを翻訳している所と伝えていましたが(※こちらのページ)、いつ頃なのか、そしてPDFとかの電子ファイルで頂くことは可能か、を問い合わせてみました。
こちらについても結果がもらえたら共有したいと思います。

2019年6月24日月曜日

【Dermadry】治療6日目

昨日は休電日だったのでブログはお休みにしました。
実はその変わりに「イオントフォレーシスの原理」をまとめようと思って記事を書いていたのですが、私自身が理解できなくて今日の昼間までかかっちゃいました。

薬品のイオントフォレーシスの仕組みまでは日本語のサイトでも多数紹介されていたのですぐに理解できたんです。だけど、多汗症のための水道水イオントフォレーシスとどうしても結びつきませんでした。
結局「iontophoresis / hyperhidrosis / mechanism」という3つのキーワードで出てきた英語サイトから仕組みを調べました。"hyperhidrosis" は多汗症を意味する英単語です。
そして出てきた結論が「その仕組みは明確には解明されていない」だったんです。それはそれでちょっとがっかりでした。
でも、イオントフォレーシスが多汗症治療に使われるまでの歴史とかも知ることができたので調べてみて良かったです。

ということで、この1つ前の記事が イオントフォレーシスの原理について なので、良かったら読んでみてくださいね。


そして、今日の昼間に気づいたことなのですが、一時激しかった背中の発熱が今日はずいぶんと治まっていました。
激しくなったのはDermadryを始めた翌日からだったのですが、これはどうやらリバーサル手術の回復の影響ではなくDermadryの影響だったのかもしれません。Dermadryの説明には「使い始めに汗が一時的に増えることがある」ということなので、それとの関連で起きた事象の可能性があるかもしれないなと思いました。
※ただ今日は涼しかったので、また暑い日になると背中の発熱が復活するとかもありうる気はしています。。。
またしばらく様子を見ながら、何か気になることがあったら書こうと思います。


今日のDermadryの治療は脇に対して行いました。
早ければそろそろ効果を感じることができるかもしれないなと思いつつも、まだ効果は出ていないんじゃないかと思います(今日は涼しかったので汗をかかなかった)。

2019年6月23日日曜日

イオントフォレーシスの原理について

前にもこのブログでちょっと触れたことはあるのですが、イオントフォレーシスの原理についてまとめたいと思います。

そもそものイオントフォレーシスとは
  • 薬を皮膚から体内に送り込むのに電流を使って行う技術。
    分子構造が大きい薬品は「角質」がバリアとなって経皮吸収できないが、薬品を水に溶かし、電気を流して薬品をイオン化させることで角質を通過させる。イオン化して荷電した薬品が電流に反発する力で皮膚の奥に浸透するため電流が強いほど吸収量は増える。
「電気を流す」こと自体が目的ではなく、電気を流すことにより水に溶かした薬品をイオン化させて、「電気を帯びた薬品を電流に乗せて体内に吸収させる技術」といった感じのようです。

だけど多汗症で行われる水道水イオントフォレーシスには「薬品」がないです。
そのため「なんで?」となるわけですが、いくつかの理論はあるものの「何故汗が減るのか?」という原理は明確には解明されていないようです。

多汗症に対するイオントフォレーシス治療の歴史
  • イオントフォレーシスによる薬の経皮吸収は古くから行われていた。
  • 1936年に日本の市橋教授(Ichihashi T)がアトロピン、ヒスタミン、ホルムアルデヒドといった薬品を使ったイオントフォレーシスで手掌多汗症に効果があることを発表した。
  • この発表は当初注目されることはなかったが、1952年にボウマン(Bouman )とグリューンヴァルト レンツァー(Gruenwald Lentzer)が薬品を添加しなくても多汗症に効果があることを発見したことで見直された。

イオントフォレーシスが多汗症に作用するいくつかの理論(仮説)
  • 電気勾配理論(Electric gradient theory):イオントフォレーシスが、イオン勾配(ionic gradient)のために、汗腺に沿った通常の汗の動きを乱す。
  • プラグ理論(Plug theory):角質層のレベルで汗が機械的に遮断されることによって発汗が抑制される。

2019年6月22日土曜日

【Dermadry】治療5日目-今日からは脇のみの治療です

今日もDermadryの治療をやりました。
足は効果を感じたわけですが、一旦効果を感じたらそれ以上やっても追加効果はほとんど期待できないので、今日からは脇だけの治療です。

脇だけの治療だと治療時間は15分。
水を入れるトレイは使わず使うのは濡らしたパッドだけなので準備と片付けをするのも簡単です。それらを全部含めても30分かからずに治療が終わりました。
昨日、今日と治療したので明日はまた休電日です。

あと、内輪ネタで全然たいした話じゃないのですが、私と同じようにDermadryのモニターをやっているまるこさんほんまこさんと3人でチーム「ダマドラモニターズ」を結成しました。
結成って言っても別にTwitterグループで集まっただけで特に何かやるって考えてるわけじゃないんですけどね。(ただただ私が「ダマドラモニターズ」っていう言葉を使いたかっただけっていう噂です。。。そんでもってそれが事実です。)
せっかく同じモニターをやっているのでみんなで楽しくやりたいなって思ってます。